00:00:10: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge unseres Podcast.

00:00:12: zwei Frauen, zwei Brüste.

00:00:15: Wir sind der Podcast rund um das Thema Brustkrebs.

00:00:18: Als selber Betroffene erzählen wir aus unserem Therapialtag, aus unserem Leben, von unseren Höhen, von unseren Tiefen und alles was wir nicht selber erlebt

00:00:27: haben,

00:00:28: da laden wir uns auch gerne mal ein Gast oder eine Gästin ein.

00:00:32: An dieser Stelle möchte ich mich herzlich

00:00:34: bei

00:00:35: AstraZeneca GmbH und der MSD, Sharp und Dome GmbH bedanken für die Unterstützung dieser Folge.

00:00:43: Und damit die Paula jetzt ihren Einsatz nicht verpasst, muss ich schon sagen, es geht manchmal auch ganz lustig bei uns her.

00:00:48: Aber was wir auf gar keinen Fall wollen, ist die Krankheit auf irgendeine Weise zu Bagatellisieren.

00:00:55: Jetzt hatte ich Luft angehalten schon wieder.

00:00:56: Bist du damit um die Ecke kommst?

00:00:59: Ja, so muss das sein.

00:01:01: Ja, herzlich willkommen allen zusammen.

00:01:03: Ich steig direkt ins Thema eine.

00:01:05: Wir sind kurz vor dem Oktober.

00:01:09: Das ist der Breast Cancer Awareness Month.

00:01:13: Und der wird eingeleitet.

00:01:16: durch die BRCA Awareness Week.

00:01:19: Das waren jetzt ganz schön viele Abkürzungen, aber wir haben letztes Jahr schon darüber gesprochen und laden euch ein, genau in diese Folge zu hören.

00:01:27: Breast Cancer Awareness, es geht um das Brustkrebs gehen.

00:01:32: Und vielen Dank für ganz viele Zuschriften, vielen Dank für ganz viele Nachfragen.

00:01:37: Wir haben festgestellt, das deckt sich so ein bisschen auch mit unseren Gefühlen, also unserem Informationsstand, den wir vor einer Erkrankung über diese Genutation hatten.

00:01:47: Und wir möchten eine zweite Folge widmen.

00:01:50: Und ich freue mich sehr, dass wir auch wieder, das war erstmalig in der Geschichte von zwei Frauen, zwei Brüste, dass wir jemanden zweimal eingeladen haben.

00:02:00: Aber ich freue mich ganz, ganz herzlich, Nicole Kultau, Prinzessin Uffenberg.

00:02:06: Bärsch.

00:02:07: Bärsch.

00:02:09: Bei uns zu begrüßen, Nicole, stell dich doch am besten selbst noch mal vor.

00:02:13: und mehr zu meinen norddeutschen Dialekt.

00:02:15: Da bitte aus deiner Bezeichnung aus.

00:02:18: Nicole, wer bist du?

00:02:20: Hallo, ihr zwei Lieben.

00:02:21: Ja, wer bin ich?

00:02:22: Ich bin Nicole.

00:02:26: Und ich möchte mich eigentlich gar nicht mal so sehr darauf festlegen, dass ich eine... langzeit Brustblitz-Überlebende bin, weil mich einfach noch so viel mehr Facetten mit rauszeichnen.

00:02:38: Ich bin Mutter, eine Sohnes, ich bin unglaublich an Kunst interessiert, ich bin gerne unterwegs.

00:02:47: Ich glaube, ich bin ein sehr empathischer Mensch und mir ist es total wichtig, schwerwiegenden Themen einen etwas leichten Ton.

00:02:58: oder Tonalität mitzugeben und zwar so, dass es verständlich für andere Betroffene ist.

00:03:05: Und wir tun Ihnen ein Fable für Interior Design, das darf man an der Stelle auch ruhig mal sagen.

00:03:11: Ja, aber das ist ja auch Lebensgefühl, Lebensgefühl, Lebensqualität und ja, genau.

00:03:20: Also ich finde das ganz interessant, dass du das sagst, weil tatsächlich finde ich auch, dass wir manchmal so unter diesen ganzen Patienten da sein oder Patienten Vertreter da sein, so ein bisschen die Identität verlieren.

00:03:30: Ich finde es also ganz toll, dass man einfach sagt, ich bin eigentlich mehr als das viel wichtiger, als was ich mache, nämlich so ein bisschen übersetzen, ein bisschen dieses Graue aus der Theorie zu holen und ein bisschen lebensnäher.

00:03:45: Über Erfahrungen mit Krebs zu sprechen.

00:03:47: Deine liegen schon lang zurück.

00:03:49: Du sagst, du bist langzeitüberlebende, was in Zahlen kam.

00:03:53: Bei mir in Zahlen ausgedrückt sind es bei mir jetzt fünfzehn Jahre mit und nach Krebs.

00:04:00: Und das ist eine Zeitspanne, die ich mir ja damals bei meiner Brustkrebsdiagnose oder als ich die Diagnose Bracker zwei Jahre später erhielt, eigentlich gar nicht vorstellen konnte.

00:04:15: Und ich weiß auch, dass es da draußen eine ganze Menge Menschen gibt, die sagen, ja, jetzt guck mal, das ist schon so lange zurück.

00:04:22: Warum beschäftigst du dich überhaupt noch damit?

00:04:26: Warum stehst du immer noch in Kontakt mit anderen Betroffenen?

00:04:30: Und ich glaube, wir brauchen diese mutmachenden Beispiele, wie ich das jetzt vielleicht bin oder aber auch so manche andere.

00:04:37: Da zählt ihr beide ja auch ganz, ganz groß mit dazu.

00:04:42: Das brauchen junge Also Frauen, die jetzt gerade beispielsweise die Diagnose erhalten haben, so als mutmachenden Wegweise vielleicht für sich, auch wenn die das geschafft haben, dann kann ich vielleicht auch dazu gehören.

00:05:02: Das ist vielleicht eine ganz gute Überleitung auch zu unserem Thema, weil was wir heute machen wollten, haben wir gesagt, wir wollen vielleicht mal ein bisschen mit den ganzen Mythen rund um dieses Bracker oder das Breast Cancer Gen oder die Mutation dessen aufräumen.

00:05:18: und wie macht man das am besten?

00:05:21: Mit Fakten und mit Erfahrungsberichten.

00:05:24: Und du hast ja auch ein großes Netzwerk in dem Bereich und viele kennst du schon viele Geschichten.

00:05:30: Und so haben wir uns gedacht, tasten wir uns mal langsam an die Mythen heran.

00:05:35: Und da möchte ich einfach mal so ein Mythos jetzt in die Runde werfen.

00:05:40: Eine Mutation hätte ich doch gemerkt.

00:05:43: So was habe ich natürlich nicht.

00:05:48: Ja,

00:05:49: ganz ehrlich.

00:05:50: Ich habe das auch nicht gemerkt, dass ich eine Mutationsträgerin sein könnte.

00:05:57: Die Gene, die ich mitbekommen habe, manche von denen, die sieht man ganz klar.

00:06:02: Ich habe sehr helle Haare, ich habe helle Augen, ich habe eine helle Haut.

00:06:07: Das sind die Gene, die man nach außen mit sichtbar sieht.

00:06:09: Aber das eine Genmutation in mir... dafür verantwortlich sein könnte, dass ich an Krebs erkrankt bin, das habe ich nicht gesehen.

00:06:21: Und ich habe auch diesen klassischen Hinweis, dass andere Familienmitglieder in meiner Familie daran erkrankt sein könnten, den hatte ich auch nicht gehabt.

00:06:32: Also es gibt nicht diesen klassischen Hinweis, man sieht es auf deiner Haut oder ähnliches.

00:06:39: Man spürt ja auch nichts.

00:06:41: Man spürt das auch nicht.

00:06:43: Ich habe wohl ein Brackermutation.

00:06:45: Nein, das merkst du einfach nicht.

00:06:47: Das weißt du wirklich erst dann, wenn du darauf getestet wurdest.

00:06:51: Sei es jetzt beispielsweise durch eine Tumorerkrankung oder aber du gesuchst als gesunder Ratssuchende den Weg, das du dich auf eine Brackertestung einlassen möchtest.

00:07:05: Weil beispielsweise viele... Familienmitglieder erkrankt sind.

00:07:10: Aber das ist spannend, dass du das sagst.

00:07:11: Weil tatsächlich ist es ja so, dass wir uns, wenn wir über Gene sprechen, wir leihen, ne?

00:07:15: Wir sind ja alle leihen in dem Moment.

00:07:17: Ja, wir halten uns an Äußerlichkeiten auf, ne?

00:07:20: Guck mal, der hat seine Haare schon verloren, der ist so eine Halbglatze, da ist vielleicht eine Seeschwäche da.

00:07:26: Also, es sind alles wirklich sehr, sehr sichtbare Gene.

00:07:28: Aber ich glaube, um... Um diese Aussage, diese Mythos überhaupt in den Raum stellen zu können, muss man ja auch verstehen, was Bracker, also ich sag mal BRCA, ich glaube das ist egal, falls man irritiert ist.

00:07:42: Man muss einfach wissen, was das ist.

00:07:43: und in einer ganz einfachen Erklärung ist es einfach so, dass die BRCA-I und II-Gene, dass die BRCA-I und II-Gene haben wir alle, das ist nicht die Mutation an sich.

00:07:57: Weil viele sagen, hast du BRCA, eins und zwei, das haben wir per se erst mal alle.

00:08:03: Die sind nämlich dafür da, Schäden der menschlichen DNA immer wieder zu reparieren.

00:08:10: haben diese BRCA-I und II-Gen.

00:08:12: Aber selbst eine Mutation, also sind nicht fehlerfrei, können sie auch diese DNA-Schäden nicht mehr fehlerfrei reparieren und das Risiko für diese Krebserkrankung steigt.

00:08:23: Das ist natürlich nicht sichtbar, unterscheidet sich aber von den Genen, die wir sonst natürlich kennen.

00:08:30: Habe ich das gut erklärt?

00:08:31: Das hast du schon sehr gut erklärt.

00:08:35: Und genau so ist es halt eben.

00:08:37: Das

00:08:37: ist doch eine wunderbare Überleitung.

00:08:39: zu unserem zweiten Mythos.

00:08:41: Also, in meiner Familie hatte noch niemand Krebs.

00:08:45: Daher kann das ja auch nicht sein, dass eine Mutation in meiner Familie vorliegt.

00:08:50: Und das kann eben doch der Fall sein.

00:08:53: Bei mir liegt beispielsweise eine Keinbahn-Mutation vor.

00:08:57: Ich habe dieses veränderte Gen von meiner Familie weiter vererbt bekommen über die federliche Linie.

00:09:05: Aber es gibt eben auch Frauen, die beispielsweise die erste in einer Familie sein können, die eine somatische Bracker-Genveränderung in sich tragen.

00:09:18: Kannst du kurz den Unterschied erklären, was eine Keimbahn-Mutation und eine somatische Mutation sind?

00:09:25: Also die Keimbahn-Mutation... Das haben wir ja vorhin schon eigentlich eingangs mit gehört.

00:09:31: Das ist, wenn in jeder Zelle, in jeder meiner Zellen diese Veränderung der Prakagene inliegend ist.

00:09:41: Von Geburt an.

00:09:42: Von

00:09:42: Geburt an.

00:09:43: Die lässt sich auch nicht verändern.

00:09:45: Die trägt, die werde ich bis zu meinem Ende des Lebens in mir haben.

00:09:51: Hat eine Patientin oder eine Frau eine Somatische?

00:09:58: Prakavotation in sich.

00:10:00: Damit trifft es im Grunde genommen die Gene oder Zellen, die für das entsprechende Organgewebe zuständig sind oder aber für die Tumorzellen.

00:10:13: Und diese Veränderungen können nicht weiter vererbt sein.

00:10:19: Aber ich kann die erste Patientin in einer Familie sein.

00:10:23: die diese Bracker-Gen-Veränderung in sich trägt, aber halt eben nur auf einen kleinen Teil ihres Körpers und kann aufgrund dessen nicht weiterfärbt

00:10:34: werden.

00:10:36: Und deswegen ist es auch so wichtig, dass man sich da wirklich genetisch beraten lässt, weil das halt auch ein bisschen komplizierter sein kann, ob man nur der Erste ist oder... Das ist nicht so schwarz-weiß das Ganze.

00:10:47: Ja, ich finde es ja auch so spannend, manchmal weiß man das ja gar nicht.

00:10:50: Also manchmal ist es ja tendenziell so, dass Frauen mit auch jünger Erkrankten, ja, also zum Beispiel vor ihrer Mutter.

00:10:59: Das ist bei uns passiert, bei meiner Familie und mir.

00:11:02: Das heißt, ich hätte jetzt gesagt, in meiner Familie gibt es gar keine Frauen mit gynäkologischen Krebserkrankungen.

00:11:08: Es bezieht sich ja nicht nur auf Brustkrebs, sondern natürlich auch auf Eierstockkrebs.

00:11:13: Also ich konnte sagen, ich bin eigentlich die Erste, aber meine Mutter ist nach mir erkrankt und auch in einem höheren Alter.

00:11:26: Ich würde sagen, die Familienanamnese ist schon eine Orientierung daran, ja, also auch für die Kostenträger, weiß nicht leider oder nicht leider, aber im Moment ist es eben so, dass die Familienanamnese oder die eigene Erkrankung wesentlicher Bestandteil auf Anspruch, ja, auf Kostenübernahme dieses Tests erlautet.

00:11:51: Aber so ganz hundertprozentig kann man sich eben doch nicht verlassen.

00:11:56: Deswegen empfehlen wir eigentlich, wenn ihr den Anspruch habt, eine eigene Erkrankung, diese Testung auf jeden Fall durchzuführen.

00:12:03: Auf die Gründe kommen wir aber bei den anderen Mythos noch mal, wir hier auch gar nicht zu recht spoilern.

00:12:07: Also ich würde sagen, an dem Mythos haben wir ein Häkchen dran.

00:12:11: Aber ich würde gerne noch mal mit einsteigen, was ich halt auch total wichtig finde, weil viele Personen, die haben gar keinen direkten Zugang mehr zu ihren Familien oder wissen eigentlich gar nicht, weil nicht darüber gesprochen wird, welche Erkrankungen gibt es beispielsweise in unserer Familie?

00:12:30: Und hier finde ich es wichtig, einfach nochmal nachzuhaken oder nachzufragen, wenn die Möglichkeit besteht, um beispielsweise, wenn eine Krebserkrankung dann vorliegend ist, einfach mehr Handlungsspielraum unter Umständen zu haben.

00:12:46: auch den anderen Familienmitgliedern gegenüber.

00:12:49: Also ich kann da nur zur Transparenz aufrufen, da hast du vollkommen recht, weil einfach auch so Geschwister oder Kinder natürlich selbst auch die Wahl treffen können, ob sie eine genetische Beratung in Anspruch nehmen oder nicht, spricht man da nicht drüber, haben die nächsten Generationen oder die Blutsverwandten in den direkten Linien ja gar nicht die Möglichkeit.

00:13:09: Ich habe irrsinnigerweise keine bekannte Genutation.

00:13:15: Aber als ich erkrankt bin, wenn es um die Familien an einem Nese ging, da wurden dann doch, da sind dann doch Büchsen der Pandora geöffnet worden aus der Familie, da hätte ich gar nicht dran gedacht.

00:13:27: Darf ich mich auch gewundert, warum weiß man das eigentlich nicht?

00:13:30: Ja, aber es ist

00:13:31: ja schon drüber gesprochen,

00:13:32: ja.

00:13:33: Genau.

00:13:33: Das ist früher eine andere

00:13:35: Zeit.

00:13:35: Genau,

00:13:35: da ist die Oma Erna halt einfach gestorben und die war halt krank.

00:13:39: Aber dass das Krebs war, wird dann

00:13:42: auch nicht erwähnt.

00:13:42: Ja, oder auch so

00:13:43: die Tanten,

00:13:44: ne?

00:13:44: Ja, nee, also erinnerst du dich, als dein Tant im Krankenhaus war, erinnere ich mich, das war ja was Gynäkologisches, ja, das Gynäkologische war ein Eierstockkrebs.

00:13:55: Das ist einfach, aber es wurde... nie nie ausgesprochen und da bin ich sehr froh, dass wir allein schon da so tabulos mit umnehmen können, weil es finde ich auch anderen Leuten die Möglichkeit gibt im Blutverwandtschaftsverhältnis da tätig zu werden, wenn das geht.

00:14:13: Das ist immer eine Chance.

00:14:15: Absolut.

00:14:19: Ich habe mir einen dritten Mythos notiert.

00:14:21: Bitte.

00:14:22: So.

00:14:24: Mythos drei.

00:14:25: Ich bin noch jung.

00:14:27: Mich betrifft das nicht, das trifft eher ältere Frauen.

00:14:32: Gerade eine Brackermutation sind oftmals eher jüngere Frauen betroffen.

00:14:41: Du kannst davon ausgehen, wenn deine Mutter beispielsweise, ich sag jetzt mal mit fünfzig Jahren, betroffen von Pruskritz erkrankt war, betroffen war, dass es dich um einige Jahre früher trifft.

00:14:58: Und das ist schon enorm.

00:15:00: Und man muss auch leider dazu sagen, dass wenn eine brakkerbedingter Brustkrebs oder Eierstockkrebs ausgelöst wird, sind die Erkrankungen oftmals auch wesentlich aggressiver.

00:15:14: Aber damit sind wir, glaube ich, ganz vorsichtig

00:15:16: sein.

00:15:18: Weil ich glaube, ich bin noch jung, mich betrifft das nicht.

00:15:21: Also nicht im Sinne von die Erkrankung betrifft mich nicht, sondern die Mutation betrifft mich nicht.

00:15:26: Die hast du ja abgebohrt, ne?

00:15:27: Aber die ist ja abgebohrt.

00:15:28: Die

00:15:28: hast du abgebohrt.

00:15:29: Ja, genau.

00:15:30: Deswegen würde ich sagen, es ist gar nicht, also ja, du hast recht, statistisch gesehen, erkrankt die nächste Generation früher als die, bei der es zuerst aufgetreten ist.

00:15:40: Das beobachtet man einfach in verschiedenen Studien.

00:15:44: Aber weil wir ja hier auch den Hauptaugenmerk so ein bisschen auf diese Testungsmöglichkeiten legen, ja, und vielleicht an niedrig-schwellig auch hinführen wollen, kann man einfach sagen, selbst wenn meine Mutter mit siebzig erkrankt ist und ihre Schwester auch und die Großmutter auch, dann kann ich mich natürlich schon vorher testen lassen, weil die genetische Disposition natürlich seit der Geburt angelegt ist.

00:16:13: Genau, das geht halt eben so lange zu, wie die positiven Praktagena, ihre Reparaturfunktion.

00:16:23: aufnehmen und wahrnehmen können.

00:16:25: Aber sobald dieser, dieses Schutzmauer, so sage ich das, nenne ich das immer ganz gerne, sobald die abgebaut ist, ist das Risiko halt eben gegeben, dass sich jetzt Tumor-Gewebe bilden kann.

00:16:38: Und da habe ich gehört, dass das ja oft auch die jüngeren Frauen, also dass die Frauen mit einer Brackermutation oft jünger erkranken als Menschen ohne Mutation.

00:16:48: Deswegen, ja, das betrifft auch junge Frauen.

00:16:50: Wir kennen ja auch im Umfeld viele Frauen, die sehr jung schon erkrankt sind.

00:16:55: Das ist ja doch so ein genereller Mythos, dass es für alte Frauen, also eine alte Frau in Krankheit ist, ne?

00:17:02: Naja, also wenn ich jetzt halt höre, das Durchschnittsalter, wo eine Frau an Brustkrebs erkrankt, das liegt bei sixty vier.

00:17:10: Okay, gegenüber einer dreißigjährigen ist das natürlich ein wesentlich älter, also wesentlich älter, aber man ist ja in dem Sinne noch keine alte Frau.

00:17:21: Und

00:17:24: ich finde es einfach... Ja, und das schützt dich ja nicht, dass du... dass du um zwanzig bist, dann weißt du nicht, dass du es nicht kriegst,

00:17:28: ne?

00:17:29: Genau.

00:17:32: Ja, genau.

00:17:33: Dann würde ich sagen, haben wir diesen Mythos abgehakt.

00:17:36: Nein, die Brackermutation kann dich vorher treffen, aber vielleicht sollten wir in dieser Stelle Fairness halbe sagen.

00:17:42: Bevor jetzt alle ihre minderjährigen Kinder zur BRCA-Einzen-Zwei-Testung schicken, weil sie selbst am Brustkrebs erkrankt ist, also es handelt sich jeweils schon eher um einer wachsenden Krankheit, zumindest in der Brustkrebssparte, also in der Brustkrebssparte, genau, Punkt.

00:17:58: Aber eine Testung darf man, glaube ich, ab Volljährigkeit, werden Tests durchgeführt oder Nikoi?

00:18:03: Genau, ab Volljährigkeit, das sind... Wichtige Regularien auch mit zu beachten und nicht jeder an Brustkrebs erkrankte Frau oder beispielsweise die jetzt jung erkrankt, weil der liegt ja nicht unbedingt eine Prakakheimbahn-Mutation vor.

00:18:22: Das muss man auch noch mal ganz wichtig differenzieren.

00:18:25: Da kommt es halt wirklich mit darauf an, wie ist die Familien am Nämnese beispielsweise mit aufgestellt und dergleichen mehr.

00:18:33: Und nur weil ich jetzt den Wunsch habe, ich habe so Angst, dass ich einen Krebs erkranken könnte und ich möchte jetzt unbedingt so einen Test machen, so einfach ist das nicht.

00:18:45: Also ein weiterer Mythos, den bin ich auch sehr oft begegnet, ist ja ein Gehntest ändert nichts.

00:18:54: Oder stimmt ja, er zaubert ja die Mutation nicht weg.

00:18:57: Es ist ja keine Medizin in dem Sinne.

00:19:01: Also was ändert denn so ein Test überhaupt?

00:19:03: Also jetzt weiß ich, ich habe eine Mutation oder ich habe sie nicht.

00:19:07: In einem Fall habe ich selbst vielleicht die Krebserkrankungen, in einem anderen Fall lasse ich mich testen, weil die Neugier einfach siegt, weil die Fälle sich häufen.

00:19:18: Aber was ändert das Ergebnis?

00:19:19: Was ändert das?

00:19:22: Also grundsätzlich für mich hat es erst mal alles geändert, weil mir war klar, als ich den Befund bekommen hatte, okay, Auf mich kommen weitere Entscheidungen, die mein Leben, meine Zukunft betreffen,

00:19:36: zu.

00:19:37: Und das hieß für mich beispielsweise, dass ich meine Krebsfrüherkennung entsprechend angepasst habe.

00:19:45: Ich habe eine Magendahmspiegelung mit dazu genommen, eine Hautkrebsfrüherkennung und Vorsorge.

00:19:53: Und ich werde engmaschig.

00:19:56: kontrolliert in Bezug dessen.

00:19:58: Ich habe mir meine Brüste nicht entfernt lassen, als ich die Diagnose erhalten habe.

00:20:04: Ich stelle es stattdessen auf die Früherkennung in Bezug Mammografien, jährlich MRT Sonografien.

00:20:12: Und ich habe mir meine Ovarien entfernen lassen, um das Risiko einer Eierstockkrebsrisikos enorm zu senken.

00:20:24: Dadurch habe ich aber auch meinen Brustkrebsrisiko auch noch mal gut halbieren können.

00:20:30: Aber da gibt es ganz unterschiedliche Wege, da kommt es darauf an, wie viel Sicherheit brauche ich für mich.

00:20:38: Und wenn eine junge Frau, eine gesunde Frau jetzt beispielsweise, es wurde eine Prakamutation in der Familie entdeckt, und sie möchte den Weg der Testung gehen, dann stehen ja auch ganz unterschiedliche Wege zur Verfügung.

00:20:56: Und der Schritt dahin zu gehen und zu sagen, ja, ich lasse diesen Test machen, der bedeutet für eine Frau unglaublich viel.

00:21:07: Und wie wir ja schon gehört haben, es betrifft ja nie nur ein Alleiner, sondern im Zweifelsfall auch die ganze Familie mit dazu.

00:21:17: Das heißt, wenn ich als gesunde Frau... Entschuldigung, wollte ich jetzt nicht unterbrechen.

00:21:21: Nein.

00:21:21: Wenn ich als gesunde Frau mich testen oder noch gesunde Frau, kann man ja auch fragen, mich testen lasse, hat das ja eine Auswirkung auch auf... Ich komme ja dann direkt in so ein Vorsorgeprogramm.

00:21:31: Ich werde ja auch gesund viel, viel engmaschiger und viel jünger schon kontrolliert, weil ich ja dieses erhöhte Risiko auch habe.

00:21:40: Das sind ja nicht nur... Also das sind ja auch... Ich komme sozusagen unter einen Schutzschild ein bisschen, was mich jetzt nicht schützt vor der Erkrankung, aber was natürlich die Chancen erhöht, dass es dann auf Grühe erkannt wird.

00:21:54: Genau, es bietet die Möglichkeiten, dass eine Krebserkrankung früher erkannt wird.

00:22:00: Es bietet die Möglichkeit, dass sollte es wirklich ein tatsächlicher Fall sein, zielgerichtete Therapien für eine Behandlungen mit mitgreifen können.

00:22:13: Und das sind alles Chancen, wie ich beispielsweise in dem Fall nicht hatte.

00:22:19: Und das bedeutet ja auch nicht zwangsläufig und dass eine Krebserkrankung wirklich tatsächlich ausbrechen muss, wenn ich eine Prakamutation habe.

00:22:32: Und ich habe ja auch immer noch die Möglichkeit mit meinem Behandlerteam.

00:22:37: mich dahin gehen, beraten zu lassen, eventuell auch Vorsorge, Operationen in Anspruch zu nehmen, wie beispielsweise die beidseitige Mastektomie oder aber sich die Ovarien-Eierstöcke entfernt zu lassen.

00:22:55: Aber da gibt es halt, das ist halt wirklich eine sehr, sehr individuelle Geschichte.

00:23:00: Ja, das kennen ja viele Angellina Jolie, ne?

00:23:03: Da ist das ja so ein bisschen bekannter geworden, dass es so was gibt, dass es überhaupt das Gen gibt und dass es eben auch das Risiko halt senken kann, wenn man sich dazu entscheidet.

00:23:14: Ich kann nur damals sagen, als ich diese Angellina Jolie Nummer gehört habe, ich bin ihr sehr dankbar, dass sie damit so offen umgegangen ist, aber es hat mich damals noch gar nicht erreicht.

00:23:24: Also ich habe das tatsächlich nicht geglaubt.

00:23:26: Ich habe das für ein PR-Gag gehört, mir fehlten da mehr Informationen.

00:23:30: Also, ja, tatsächlich.

00:23:31: Es war ja irgendwie auch so die nächsten Liebe und die karitativer Arbeit, die sie geleistet hat.

00:23:37: Also, stämpelt mich jetzt bitte nicht an schlechten Menschen, aber ich hielt das für ein PR-Gag.

00:23:41: Du

00:23:41: hast gedacht, die Würste machen lassen, wir brauchen jetzt eine Ausrede, damit es karitativ besser ausschaut.

00:23:47: Habe ich gedacht.

00:23:48: Nichtsdestotrotz muss ich sagen, ich muss da sehr zurück rudern.

00:23:51: Also, das muss man ja auch einfach eingestehen.

00:23:54: Mir fehlten aber Gesamtinformationen.

00:23:56: Mir fehlte so ein bisschen die genetische Geschichte.

00:23:59: Also das, was wir jetzt so ein bisschen auch erzählen, so ein bisschen Information.

00:24:02: Was ist denn das BHC?

00:24:04: BHC.

00:24:04: Eins und zwei gehen eigentlich.

00:24:07: Und wo kommt das her?

00:24:08: und wie kann das vererbt werden und muss das überhaupt vererbt werden?

00:24:12: Also ich

00:24:14: darf ganz ehrlich sein und habe rechtlich jetzt hier nochmal an der Stelle.

00:24:20: Selbst

00:24:20: als ich meine Krebsdiagnose erhalten hatte, das war im Jahr zwei Tausendzehn, war mir das Thema Bracker überhaupt nicht bewusst.

00:24:29: Ich bin da wirklich erst ein Jahr später drauf aufmerksam geworden und habe das selbst damals noch nicht so wirklich richtig bewusst in direkter Linie zu mir gezogen an den Informationen, die ich damals erhalten hatte.

00:24:46: In welchem Jahr war es mit der Angelina Jolie?

00:24:48: Das wird mich jetzt mal zuschauen.

00:24:49: Ich glaube, das war

00:24:49: nach mir.

00:24:50: Ich wollte grad sagen, das war nicht für

00:24:52: den Tag.

00:24:53: Ja,

00:24:55: das müssten wir jetzt genauer nachführen.

00:24:57: Das könnt

00:24:57: ihr alle recherchieren.

00:24:59: Aber

00:24:59: ich weiß, dass es auf jeden Fall, es muss zwischen uns gelegen haben.

00:25:02: Wir waren jetzt im Jahr zwei Tausend siebzehn mit unseren Diagnosen dran und da wusste ich das schon.

00:25:07: Das wusste ich schon.

00:25:10: Ich habe es nun nicht auf mich projiziert.

00:25:12: Weißt du was auch so wichtig, was ich auch nicht wusste, als ich schon im Krebs geschehen war?

00:25:18: Entschuldigung.

00:25:20: Es wird ja immer wieder dran geforscht.

00:25:23: Also wenn wir jetzt heute darüber sprechen, was für Früherkennungsmaßnahmen es gibt, also diese erweiterte Vorsorgeprogramme, wenn man sich nicht gegen, wenn man sich nicht für eine Entfernung des Brustdrüßengewebes entscheidet, sondern für eine erweiterte Vorsorge, Wie sieht die eigentlich aus?

00:25:40: Ja, das wird vielleicht in zehn Jahren gar nicht mehr aktuell sein, weil das natürlich auch so ein Bereich ist, da wird so dynamisch geforscht.

00:25:47: Und ich möchte einfach nochmal meine zwei Sense zugeben zu dieser Frage.

00:25:51: Ein Gentest würde sowieso nichts ändern.

00:25:53: Ich sage doch, weil natürlich viele Studien und auch viele Medikamente für BRCA-I und zwei Patientinnen zugelassen werden.

00:26:03: Und zwar nur.

00:26:04: Und zwar nur

00:26:05: diese Nutzeration,

00:26:06: um diese Therapie machen zu können.

00:26:08: Genau.

00:26:08: Und das ist häufig auch bei Medikamenten, die wir jetzt breitflächig gemis Leitlinien für alle zugänglich haben.

00:26:17: Das war sicher, dass es noch nicht so war.

00:26:19: Also viele Therapiemodelle waren vielleicht erst mal an BHCR-I und zwei Patientinnen zugelassen worden und schwappten dann nach Ansprechen und Auswertung und weiteren Studien auf die allgemeinen Leitlinien.

00:26:33: auf die allgemeinen Behandlungsleitlinien über.

00:26:36: Deswegen, BRCA-Eins-Tests sind eigentlich, also Gen-Tests sind eigentlich nicht nur... Präventiv zu sehen, also wie sieht mein Leben in Zukunft aus, welche Vorsichtsmaßnahmen kann ich treffen, um das Risiko in Zukunft zu senken, sondern auch wenn ich gerade erkrankt bin, wie kann ich die Möglichkeiten eigentlich erweitern und Zugang zu Medikamenten bekommen, die in der BRC-I und zwei Studienlage schon auf dem Markt sind.

00:27:03: Also das ist einfach sehr, sehr wichtig.

00:27:05: Das ist ein sehr wichtiger Aspekt, ja.

00:27:08: Total.

00:27:09: Es ist eine schöne Überleitung zu Mythos Nummer fünf.

00:27:12: Ein Gen-Test ist zeitaufwendig und kostenintensiv.

00:27:20: Zeitaufwendig ist das, also das Einzige, was beim Rackertest zeitaufwendig ist, das ist die Auswertung des Materials, das dir entnommen wurde und das geht ganz schlicht und ergreifend über beispielsweise über den Bluttest.

00:27:37: Ich musste halt relativ lange drauf warten, weil man von einem geringen Risiko ausgegangen ist, dass ich tatsächlich positiv sein könnte.

00:27:44: Das war bei mir damals acht Monate, bei vielen Frauen ist dieser Zeitraum aber wesentlich kürzer.

00:27:51: Vor allem, wenn dieser Testtherapie entscheidend sein könnte, dann werden diese Fälle mit vorgezogen.

00:28:02: Wenn eine gesunde Frau jetzt beispielsweise diesen Test machen, möchte, wird dieser Test von die Kosten von den Krankenkassen getragen, wenn die entsprechenden Kriterien erfüllt sind.

00:28:18: Und dann muss ich als Patientin keinen einzigen Stand mit dazu sein.

00:28:25: Und die Kriterien sind zum Beispiel, dass ich in der Familie andere Krebsfälle habe.

00:28:32: Genau, aber es gibt eine Katalogisierung tatsächlich.

00:28:35: Wie viele Frauen, wie viele Frauen unter, wie viele Personen.

00:28:39: Also das kann man ruhig mal schon mal mit der eigenen Familie in einer Mese übereinlegen, wenn man sich dafür interessiert.

00:28:48: Genau, und im Zweifelsfall direkt mit seiner Krankenkasse sprechen oder aber sich auch an ein entsprechendes Zentrum wenden, die die Lade beispielsweise erklären.

00:29:00: Und so hatte ich das damals gemacht und ich bin dann sehr rasch zu einem Beratungstermin eingeladen worden.

00:29:09: Also ich habe mir ja jetzt aus eigener Familie so ein BHCA-Test angeschaut und tatsächlich war das so.

00:29:16: Es ist eine Blutentnahme, deswegen für die Patientin vielleicht wenig Zeit aufwendig, dieses Material zur Verfügung zu stellen.

00:29:26: Und dann gab es zwei Wochen später schon ein Ergebnis, ob es BRCA-I oder II sein könnte, weil das für den Operationsverlauf gegebenenfalls interessant sein könnte.

00:29:38: Das heißt, wenn man den Tumor entfernt, führt man ja gleich diese Mastektomie durch und überspringt sozusagen die Brust erhaltene Operation und kann sich gegebenenfalls auch die Bestrahlung sparen, wenn keine Lymphknoten... Betroffen sind.

00:29:53: Also es ist ja schon irgendwie Therapie entscheidet.

00:29:55: Deswegen dauerte das ungefähr ein bis zwei Wochen.

00:29:59: Es werden aber bei dieser humangenetischen Beratung nennt sich das.

00:30:04: Ja, bis zu, ich lasse mich keine Zahlen nennen, ich will mich da nicht in die Nesteln setzen.

00:30:08: Aber ich glaube, bei mir waren es achtundvierzig, aber es wird schon mehr sein getestet.

00:30:14: Und dieses Ergebnis dauert tatsächlich einige Monate.

00:30:19: Also keine Acht.

00:30:20: Aber weiterhin Monate oder zumindest Wochen.

00:30:24: Aber diese Schnelltestung, das war mir bis dato nämlich auch nicht bekannt.

00:30:29: Das hat meine Mutter gerade gehabt.

00:30:31: Ja, und dann kommt ja noch dazu, wenn du wirklich an so ein Zentrum gehst, dass du ja auch gefragt wirst.

00:30:37: Wer hat zu welchem Zeitpunkt welche Diagnose gehabt?

00:30:41: Also da geht es ja auch sehr in die Tiefe.

00:30:43: Das finde ich dann schon ein bisschen zeitaufwendig, weil wir hatten zum Beispiel Eierstockrebs im die tantenväterlicherseits.

00:30:51: Da bin ich da überhaupt keine Diagnose gekommen.

00:30:54: Also ich kann nur sagen, da gab es mal Eierstockrebs.

00:30:56: Da wird sehr viel gefragt auch in der Familie.

00:31:00: wo was hatte.

00:31:01: Also du

00:31:02: hast einen Test gesehen, eine Ausbildung gesehen.

00:31:05: Wenn du die Familienanalyse dazu nimmst, dann berechnet dir sozusagen eine kaillen Hintergrund, die prozentuale Wahrscheinlichkeit, wie hoch du erkranken könntest.

00:31:17: Aber zum jetzigen Zeitpunkt ist das noch nicht so, weil wir waren ja eben schon soweit, weil die Offenheit darüber zu sprechen und man vielleicht nicht den Großonkel Väterlicherseits kannte.

00:31:27: Also diese Ergebnisse waren Schätzungen, Orientierungswerte, aber auch das wird im Laufe der Jahre immer genauer und präziser, dass man tatsächlich irgendwann bei Einzelfällen, nicht bei jedem, weil diese Krankheit muss nicht ausbrechen mit einer Mutation.

00:31:42: Wir sagen es immer wieder, die muss nicht ausbrechen.

00:31:45: Aber wir sind vielleicht irgendwann in der Lage, einzelne Personen darauf hinzuweisen, dass sie, das ist gar keine Frage mehr, ob sie Krebs bekommen, sondern wann.

00:31:57: Und im Umkehrschluss, wenn die Mutation nicht nachweisbar ist, dass du trotzdem dir deine Familiengeschichte anguckst und darüber ... Also das ist wirklich ein Multif.

00:32:07: Faktoren-Test ja mittlerweile und was ja auch gut ist.

00:32:11: Ja, und deswegen wäre auch mein Test, bevor man zu dem Beratungsgespräch geht, unbedingt einen Familien an einem Nesebogen mit ausstellen, in der Familie nachfragen.

00:32:25: Von wem weißt du was, wann war das ungefähr?

00:32:28: Weil wenn man dann bei dem Termin sitzt, die mehr Informationen du hast, umso genauer könnte das Ergebnis, dass dir dann das dann erstellt wird, aussehen.

00:32:41: Manche warten ja auf ihr Ergebnis.

00:32:44: Also sie warten, also dass sie diesen Test jetzt gemacht und wir wissen, wie das ist.

00:32:47: Zwei Wochen können auch lange sein.

00:32:51: Und da stellen sich viele die Frage, wenn ich die Mutation habe, dann bin ich krank.

00:33:00: Da zögert ihr jetzt.

00:33:01: Ich hätte gedacht, ihr schießt da jetzt gegen und sagt, nein.

00:33:07: Bezeichne ich mich als krank oder betrachte ich mich als krank?

00:33:10: Nee, obwohl ich ja wie manch eine von euch auch mit gewissen Spätfolgen und Langzeitschäden zu kämpfen habe, betrachte ich mich trotz allem als gesunder Mensch.

00:33:22: Auch wenn in meinen Genen diese Tracker-Mutation vorliegend ist.

00:33:30: Nee, krank sind wir wirklich erst dann, wenn eine Tumorerkrankung ausgebrochen ist.

00:33:36: Und, also so sehe ich das.

00:33:39: Ich weiß nicht, wie das andere verstehen.

00:33:42: Aber mit der Kramotation bin ich kein kranker Mensch.

00:33:48: Ich glaube, das ist ja auch genau, wenn du weißt, in deiner Familie haben die Männer immer ein großes Herzinfarkt-Risiko oder so.

00:33:56: Dann weiß ich, da muss ich erst mal ein bisschen mehr auf mich achten, weil ich habe da vielleicht eine Tendenz irgendwie...

00:34:01: Ich glaube, das ist ein Risiko.

00:34:05: Also es ist einfach ein erhöhtes Risiko, aber es ist keine, es ist so subtil, es ist ja eine Diagnose, weil du kriegst schwarz auf weiß, sie haben eine Genmutation, aber eigentlich ist es als ein erhöhtes Risiko wahrzunehmen, weil man jetzt keine, na wie sagt man, man hat jetzt keine Einschränkung, viele wissen ja noch nicht mal von ihrer Mutation bis Tag X.

00:34:31: Ich glaube, dadurch, dass ich es ja wirklich als zwei Jahre nach meiner Krebsdiagnose erfahren habe, ist es für mich nochmal ganz anders, wie jetzt beispielsweise so manche junge Frau, die ich kenne, die ihre Mutter an Eierstock gräbt oder an Rostkrebs verloren hat, die dieseln.

00:34:58: Krankheits- oder Sterbeprozess aktiv Stellenweise mitbekommen hat.

00:35:04: Für sie, die dann vielleicht auch mit der Brackerdiagnose dann konfrontiert wird, weil sie diesen Test machen wollte, ist das nochmal ein ganz anderer Prozess als wie für mich.

00:35:15: Und das zeigt aber halt eben immer wieder,

00:35:18: wie

00:35:19: individuell eine Bracker-Gen-Mutation zu betrachten ist.

00:35:24: Wir haben keine... Alle miteinander keinen linearen Lebensweg vor uns.

00:35:30: Und wie wir damit umgehen, das ist auch davon geprägt, was ich in den Jahren davor vielleicht erlebt habe.

00:35:37: Ich habe wirklich paar Sachen, rein vierzig Jahre lang nichts von dieser Mutation in mir gewusst und ich bin mit dieser Mutation geboren.

00:35:48: Ich habe mich

00:35:49: erlebt wie jemand anderes.

00:35:51: Die, die er groß erhalten hat.

00:35:53: Wollte ich gerade sagen, ist natürlich so der nächste Mütter, wenn ich keine Mutation habe, bin ich vor Brustkrebs sicher.

00:36:01: Stimmt ja auch nicht.

00:36:02: Da stimmt ja sowas.

00:36:03: Da fallen

00:36:03: es ja unsere Runde ja hier.

00:36:05: Muss man ja ehrlicherweise sagen.

00:36:09: Also nicht jeder, der Brustkrebs bekommt, hat auch eine Brackermutation.

00:36:14: Wir reiten jetzt natürlich auf diesen Bracker rum.

00:36:19: Ich möchte auch nicht den Eindruck bekommen, jeder, der jetzt jung erkrankt, also ich bin mit dreißig erkrankt, hat automatisch eine Bracker-Mutation, aber der Verdacht ist eben nah.

00:36:29: Und vielleicht können wir uns darauf einigen, dass man sagt, es geht gar nicht darum, sich zu labeln, ja, also als Mutantin, wo wir immer so, Gott, wenn ich das gehört habe, aber als Gehen-Mutantin mich labeln möchte ich gar nicht, das gefällt mir nicht, sondern dass man einfach sagt, Ich möchte das nicht sein und ich möchte das nicht haben.

00:36:48: Ich möchte auch kein Krebs haben.

00:36:49: Ich möchte damit eigentlich nichts zu tun haben.

00:36:51: Aber ich sehe das gar nicht als Brandmal, sondern ich sehe das als Chance.

00:36:55: Weil es in diesem Zusammenhang, wenn du diesen Befund hast, eben auch Möglichkeiten ausschöpfen kannst, dein Risiko zu senken.

00:37:05: Und das ist, glaube ich, das... worum es auch vielleicht geht.

00:37:10: Also einerseits

00:37:12: viele haben Angst, das Risiko erst aufflammen zu lassen.

00:37:14: Ich habe es ja vorher nicht gemerkt und ich hatte das ja gar nicht.

00:37:17: Aber auf einmal steht es da schwarz und weiß in meinen Krankenakten.

00:37:20: Aber eben dieses Risiko, was ja sowieso da ist, kannst du mit diesem Stempel senken, weil es die Tür und Tor öffnet, ein Handlungsspielraum zu haben, den du als erkrankte Person ja tatsächlich vielleicht gar nicht so hast.

00:37:36: Da wirst du ja behandelt.

00:37:37: Und hier kannst du auch noch handeln in einem bestimmten Spektrum, dass die Wissenschaft eben zulässt.

00:37:45: Und sie lässt es zu.

00:37:46: Das ist das Gute.

00:37:49: Absolut.

00:37:52: Ja.

00:37:53: Dann steht mal jetzt, wir sind getestet.

00:37:58: Wir haben über den Test gesprochen.

00:38:01: Was ist denn, wenn ich jetzt die Mutation habe?

00:38:03: Da gibt es ja den Mythos.

00:38:05: Jetzt darf ich keine Kinder kriegen.

00:38:12: Gut.

00:38:15: Auch hier gibt es wieder ganz unterschiedliche Wege und Möglichkeiten.

00:38:20: Wenn du kannst Kinder bekommen, das Wichtige ist, gerade wenn du es in jungen Jahren erfahren hast, also bevor du erkrankt bist oder aber du hast während der Schwangerschaft die Diagnose erhalten oder aber Wie gesagt, du bist jung erkrankt und hast aber einen bestehenden Kinderwunsch.

00:38:44: Dann ist das ganz wichtig und da wird das Behandlerteam dieses Gespräch dahingehend auch suchen.

00:38:51: Wie sieht es mit dem Thema des Kinderwunsch aus?

00:38:55: Und dann wird individuell darauf eingegangen.

00:38:58: Denn da gibt es auch unterschiedliche Möglichkeiten einer Frau dahingehend zu begleiten und zu unterstützen, dass ihr Kunderwunsch womöglich vielen Fällen mit verwirklicht werden kann.

00:39:12: Wie beispielsweise, dass Eierstockgewebe oder die Eileiter vor einer Behandlung beispielsweise mit entfernt und eingefroren werden, um den Kinderwunsch zu einem späteren Zeitpunkt zu erzielen.

00:39:29: Aber

00:39:30: das würde ich sagen, ist ja nochmal dieses, kann ich Kinder bekommen, also diese... für siologische Eigenschaft, also theoretisch kann ich mit BRCA eins, ich kann theoretisch nach Chemotherapie, also all das kann ich, aber darf ich das auch?

00:39:48: Also diese

00:39:48: ethische Komponente.

00:39:49: Also eine aus ethischer Sicht auch zu sehen, also ich meine, du bist auch Mutter, du bist selbst Genträgerin, hättest du das vorher gewusst, hättest Wäre das ein Entscheidungskriterium für oder gegen eine Schwangerschaft?

00:40:04: Also vielleicht wäre das so, da ist es, kann man auch so, glaube ich, gar nicht ad hoc fragen.

00:40:08: Aber ich kenne viele Frauen, die sich diese Frage durchaus stellen.

00:40:13: Ja, da hat mir auch letztes Jahr mit drüber gesprochen.

00:40:18: Okay, wenn ich mich anschaue, ich bin heute sechsundfünfzig Jahre alt und ich sage von mir aus, ich lebe gerne und ich hoffe, dass ich auch noch ein paar gute Jahre vor mir habe.

00:40:30: Und das ist auch wieder eine Frage, die wirklich so persönlich und so individuell ist, dass wir die gar nicht beantworten können.

00:40:40: Ich kann nur für mich sagen, ich bin froh, am Leben zu sein und ich bin froh, dass ich die Möglichkeiten und die Chancen, die mir die unterschiedlichen Behandlungswege aufgezeigt haben, dass ich die für mich habe nutzen können.

00:40:57: Aber wir können natürlich ganz klar sagen, es ist nicht so, dass man sie keine Kinder kriegen darf, wenn man die Motation hat.

00:41:01: Punkt.

00:41:02: Nein.

00:41:03: Nein.

00:41:04: Nein, ganz wichtig ist, wir haben die medizinischen Voraussetzungen, um eine Frau auf diesem Weg begleiten zu können und unterstützen zu können und.

00:41:14: Das heißt, verständlich dürfen wir Kinder bekommen, aber wie gesagt, es ist eine wirklich extrem individuelle Entscheidung, die niemand von uns treffen möchte und niemand von uns auch verurteilen darf, der außen steht.

00:41:28: Genau, also es gibt in Deutschland Schutz vor Diskriminierung bei Genetischen befunden.

00:41:34: Also das ist ein Gehendiagnostikgesetz und schützt für Diskriminierung.

00:41:41: Also mit anderen Worten ja, auch wenn du von deiner Mutation weißt, darfst du schwanger werden und Kinder bekommen auf jeden Fall.

00:41:50: Du könntest es auch körperlich, also stehen eigentlich gegenüber Nicht-Gen-Trägerinnen, ist da kein erhöhtes Risiko, warum das nicht gehen sollte.

00:41:59: Und die ethische Frage ist eine ganz, ganz persönliche, die von niemandem bewertet gehört, außer von dir selbst.

00:42:06: Ich glaube, so können wir das abschließen, weil ich glaube, wir alle drei können nicht in den Köpfe der Frauen schauen.

00:42:14: Aber ich möchte noch mal dazu sagen, wenn ich sehe, wo wir uns in den letzten, allein schon fünfzehn Jahren bewegt haben.

00:42:22: Wir haben ja auch mit dir gesprochen in der ersten Folge, wie aufwendig das war, diese heute schon standardisierten Tests bei dir zu bekommen, zwei Tausendzehn, also wo wir heute stehen, welche Möglichkeiten es in den Behandlungen gab, welche Veränderungen auch.

00:42:41: Ich glaube ganz fest daran, dass wir in zehn, zwanzig Jahren diese Frage gar nicht mehr stellen würden, weil einfach die Forschung so weit voranschreitet, vielleicht hilft das der einen oder anderen ja auch bei der Erfüllung ihres Kinderwunsches, darüber nachzudenken, ob das nicht irgendwann dekodiert wird, weil das ist auch ein ganz großes Ziel, woran gearbeitet wird, die Dekodierung dieser Genmutation.

00:43:07: Genau, das ist angstfrei und sorgenfrei, seinen Kinderwunsch umsetzen zu können.

00:43:14: Ja, das passt auch ganz gut zum nächsten Mythos.

00:43:17: Wer Bracker hat, muss sich sofort Brüste und Eierstöcke entfernen lassen, was ja natürlich dann auch eine Schwangerschaft ausschließen würde.

00:43:27: Ja, und wie wir da auch schon gerade drüber gesprochen haben, es gibt Wie gesagt, wir sind so viele unterschiedliche Persönlichkeiten und wir stehen in unterschiedlichsten Lebenssituationen.

00:43:38: Wir haben unterschiedliche Wünsche und Zielsetzungen für unser Leben, dass es unterschiedliche Möglichkeiten gibt.

00:43:49: Es gibt nicht diesen einen individuellen Weg und es wird auch niemand geben, der dir vorschreibt, du hast jetzt deine Brüste zu entfernen, du hast jetzt deine Eileiter zu entfernen.

00:44:02: Oder

00:44:03: ja,

00:44:03: dann sehen Sie zu, wie sie klarkommen.

00:44:05: Das ist es ja nicht.

00:44:06: Wir stehen ja wirklich tatsächlich in einem engen Austausch von der Diagnose an mit unserem Behandlerteam, die uns Wege und Möglichkeiten aufzeigen.

00:44:18: wie

00:44:19: ich meine Früherkennung oder Vorsorgemöglichkeiten nutzen möchte.

00:44:25: Und das ist ein Spielraum, der uns unterschiedliche Wege oder Werkzeuge mit an die Hand gibt, auch mit solch einer Diagnose auch in psychologischer Hinsicht zu bewältigen und für mich und für niemand anderes um mich herum.

00:44:43: die Entscheidung zu treffen, mit der ich als Betroffener oder als Betroffener gut für mich leben kann.

00:44:50: Also ich würde vielleicht auch sogar sagen, diese Entfernung von Brust und Eierstöcken, das schütteln wir uns ja nicht aus dem Ärmeln, das sind natürlich Empfehlungen.

00:45:01: Ja, also die gibt es.

00:45:03: Aber vielleicht nicht als zwingende Vorgabe zu sehen, sondern als Weg, Risiko zu händeln.

00:45:13: Also, dass es gleichwertig mit einer persönlichen Entscheidung, ob ich das mache oder nicht, mache ich das nicht, gibt es andere Optionen.

00:45:22: Also, man muss das nicht als zwingende Handlungsvorgabe bewerten.

00:45:28: Und eine Entscheidung, die ich heute getroffen habe, beispielsweise hinsichtlich dessen, dass ich die Frühjahrkennung über MRT, Mammografie und Sonografie nutze, oder ich möchte erst meinen, meinen Kinderwunsch beispielsweise erfüllen.

00:45:43: Und dann, wenn ich dann für mich ein Stück weiter bin im Leben, beispielsweise fünf Jahre oder so, dann kann ich ja meine Entscheidung immer noch mal neu überdenken beispielsweise.

00:45:53: Okay, jetzt bin ich bereit dazu.

00:45:56: Ich möchte eine Mastektomie oder aber ich möchte mir jetzt meine Eierstöcke entfernen lassen.

00:46:02: Das lässt sich ja immer wieder individuell anpassen, weil sich auch die Lebensziele und Lebenswünsche auch mit verändern oder von dem, wie ich für mich als Person mit der Diagnose gelernt habe, zu reifen oder mich weiterzuentwickeln.

00:46:17: Und eine Entscheidung, die ich heute getroffen habe, die kann in zwei Jahren vielleicht schon wieder ganz anders aussehen.

00:46:24: Das ist ein Handlungsspielraum.

00:46:26: Das ist ein Handlungsspielraum.

00:46:28: Und das holt mich auch ein Stück weit als Betroffene aus diesem Odenmachtsgefühl ein Stück weit mit heraus.

00:46:37: Das ist vollkommen recht.

00:46:38: Also ich erinnere mich auch daran, dass ich mich so ein bisschen unter Druck gesetzt gefühlt habe, was jetzt bei diesem Ergebnis rauskommt.

00:46:45: Und das hat mich sehr gestresst, aber du hast recht.

00:46:51: Die Genmutation ist nicht die Diagnose, das ist nicht der Notfall.

00:46:55: Der Notfall ist in dem Moment die Krebserkrankung.

00:46:57: Ja.

00:46:58: Und alles andere ist die Minimierung eines Risikos und diese Entscheidung kann auch vertagt werden.

00:47:03: Ich finde es super wichtig, dass wir, das wirklich, das würde ich mir direkt an die Pinnenwand hängen, weil das einfach so viel Macht in einem hat in dieser besonderen Stresssituation, wie sie ist.

00:47:14: Und ich finde es auch wichtig, dann eben dieses so, wie du eben sagst, du entscheidest es ja mit deinem Behandlerteam.

00:47:20: Du bist ja nicht da ganz alleine.

00:47:22: Du kannst dich ja von mehreren Stellen beraten lassen und auch du kannst dich drei Jahre später nochmal beraten lassen und sagen, okay, meine Lebenssituation hat sich geändert.

00:47:29: Das ist so ein Prozess ist.

00:47:32: Nichts ist ein Stein gemeißelt.

00:47:33: Es gibt Optionen und ein ganz individueller Weg, den du auch mit dem Team gehst und nicht, nicht, dass alles alleine entscheiden musst.

00:47:42: Ja, und und auch die Empfehlungen variieren muss man ja auch sagen und die Untersuchungsmethoden werden auch nochmal anders.

00:47:49: Also auch darauf kann man ja vertrauen, dass man dann irgendwie sagt Mensch, also mein Arzt bei dem ich sonst bin.

00:47:56: Meine Güte, wenn der da sein Ultraschallgerät rausholt, das ist schon so eine alte Krücke.

00:48:00: Das ist so alt wie die Praxis und der geht bald in Rente.

00:48:02: Ich gehe mal lieber in ein Zentrum.

00:48:04: Also auch das sind ja Handlungsoptionen, wo man sagen kann, ich wähle mir einen Zentrum aus mit modernen Geräten, mit einer modernen Bildgebung.

00:48:14: Die und die Untersuchungen bevorzuge ich aus diesen und diesen Gründen.

00:48:18: Also es gibt nicht diesen einen bam bam bam festgelegten Weg, sondern in deinem persönlichen Umfeld.

00:48:24: Auch da kannst du auch noch mal nach Bauch.

00:48:25: auch geführend scheinen.

00:48:28: Wenn der Arzt sagt, das reicht, wenn ich da einmal drüber taste und du sagst, nee, das verstehe ich gar nicht als erweiterte Vorsorge.

00:48:36: Ich wende mich mal lieber an ein genormtes Zentrum und ein zertifiziertes Zentrum, die auch genau dafür da sind, um bundesweit gleiche Qualitätsstandards in den Vor- und Nachsorgen zu gewährleisten.

00:48:50: Also wendet euch da immer eine Zertifizierung, spricht immer sehr dafür.

00:48:54: dass die euch da gut durchführen und beraten, als der eigene Gynäkologe vielleicht.

00:48:59: Das muss man auch mal sagen, Gises.

00:49:00: Ja,

00:49:00: und da muss man auch mit dazu sagen, dass nicht jeder Gynäkologe unbedingt weiß, dass es eine Brackamotation gibt.

00:49:06: Das ist ja auch schon in den letzten fünfzehn Jahren das ein oder andere Mal begegnet und dann hast du als betroffene Frau kein Vertrauen.

00:49:16: Ja.

00:49:16: Dann gehst du oder solltest du besser gehen?

00:49:23: Wo liegt die Bildungslücke?

00:49:24: Liegt das bei einem Gönäkologen der Geburtshilfe leistet, wo es auch am Türschild steht?

00:49:29: Und ich damit vertrauen hin oder liegt es an der Bildungslücke der Patientinnen.

00:49:33: Also uns, dass wir einfach sagen, heute weiß ich, ich gehe zu einem Synologen.

00:49:39: Also zu einem Brustfacharzt, natürlich auch Gynäkologisch, aber eben Spezialisierter.

00:49:43: Ich glaube, wir können damit wissen, ganz, ganz viel machen, dass wir das einfach in Sprech des Weiter.

00:49:48: Aber wie gesagt, es gibt auch sicherlich Synologen, wo man denkt, hm.

00:49:55: weiß ich nicht.

00:49:56: Mit dem Gerät, mit der Sympathie klappt das nicht.

00:49:58: Ich glaube, ich fühle mich da nicht gut beraten.

00:50:00: Der hat auch vielleicht ethisch andere Ansichten und kann mich in ethischen Fragen gar nicht gut begleiten.

00:50:07: Ihr habt jederzeit die Möglichkeit zu wechseln und nutzt das auch aus.

00:50:11: Apropos Frauenarzt, Bracker und Brustkrebs betrifft ja nur Frauen.

00:50:17: Das ist ja auch so ein Mythos.

00:50:19: Und ich würde sogar die Mythos noch erweitern, dass Bracker auch nur für Brustkrebs verantwortlich ist?

00:50:29: Das ist leider nicht der Fall.

00:50:31: Also es erkranken statistisch betrachtet ungefähr siebenhundert Männer im Jahr an Brustkrebs.

00:50:37: Also Brustkrebs ist in einem kleinen Maß auch ein Männerthema.

00:50:42: Und eine Brackermutation betrifft halt eben nicht nur Brustkrebs, sondern wir haben schon gehört auch Eierstockkrebs ist ein ganz wichtiges Thema, aber auch Bauchspeicheldröstenerkrankungen.

00:51:00: Bei Männern Brostata, mein Vater ist im Februar an einer Brostata-Krebserkrankung verstorben.

00:51:08: Bei mir kommt es, danke.

00:51:12: Bei mir kommt aber auch noch das Thema Hautkrebs mit dazu, weil auch mein Vater hatte Hautkrebs.

00:51:22: Man geht mittlerweile auch durchaus davon aus, dass es gewisse Lungen, Krebserkrankungen gibt, die auch mit einer Brackermutation Hand in Hand gehen können.

00:51:34: Also, deswegen, ich kann es immer wieder nur sagen, sprecht in eurer Familie dieses Thema an.

00:51:42: Manchmal ist es ja so, dass jemand aus unserer Generation oder der jetzt vielleicht zehn Jahre jünger ist, der jetzt an die Krebserkrankung erhalten hatte und positiv auch gerade getestet wurde, dass er, wie gesagt, jemand aus unserer Generation oder Jünger gerade der Erste ist, der in der Familie, wo ganz, ganz viele Punkte aufleuchten, wo man schon viel sensibler hätte reagieren können.

00:52:14: Er ist oftmals nicht der Erste.

00:52:17: Und deswegen ist es so wichtig, offen in der Familie darüber zu sprechen und dann ein Beratungsgespräch unter Umständen in Anspruch zu nehmen, ob das jetzt beim, in der ersten Stelle beispielsweise beim Hausarzt ist oder sich bei der Krankenkasse zu informieren oder aber halt eben sich auch an einen zertifiziertes Zentrum zu wenden.

00:52:40: Also hier weiß ich ganz genau, wo diese Mythos herkommen, weil nur in Anführungsstrichen siebenhundert Männer erkranken an Brustkrebs im Jahr.

00:52:49: Im Vergleich zu fast seventy-tausend Frauen ist das natürlich ein Bruchteil, aber es sind trotzdem Fifty-Fifty-Prozent.

00:52:57: Also der Anteil an BHCR-I und II erkrankten Männern und Frauen ist in etwa gleich, weil das ja über die Eltern vererbt wird.

00:53:05: Nur weil der Brustkrebsanteil so gering ist, dass es, wie du sagst und leider auch selbst erfahren musstest, es äußert sich in anderen Krebsarten, bei denen aber der BHCR-I und II Test nicht standardisiert in Leitlinien gehört.

00:53:21: Also nicht jeder, der ein Bauspeicheldrysengrebs bekommt, bekommt automatisch diese Gen-Testung.

00:53:27: Da ist Brustkrebs einer der Pioniere, sage ich jetzt noch mal, in vielen Bereichen.

00:53:32: Aber der Anteil ist in etwa fifty-fifty, weil das eine Genmutation ist, die durch beide Eltern übertragen werden kann und damit natürlich auch Söhne betrifft.

00:53:43: Es gab gerade eine Influencerin, ich schätze die sehr, falls ihr das hört, liebe Grüße, die hat vier Kinder.

00:53:51: Und eine Brustkrebsdiagnose gab das damit sehr, sehr offen umgegangen und war kurz vor dem Gentest.

00:53:58: Also ob sie sich denn genetisch testen lassen würde oder nicht.

00:54:00: Und ich glaube sie wurde schlecht beraten, weil sie hat den Test nicht gemacht.

00:54:04: Also sollte den nicht machen, fand der Arzt nicht, hat den nicht initiiert.

00:54:10: Das war in Österreich und alle haben gesagt, naja okay, aber deine Tochter kann sich testen lassen.

00:54:15: Und ich habe gedacht, was ist mit den drei Söhnen?

00:54:18: weil es doch nicht um die Brust geht, es geht doch um die Gene.

00:54:21: Das ist

00:54:22: ja über der Mythos, ne?

00:54:23: Das ist immer weiter.

00:54:24: Ja, das ist doch so wichtig, weil stell dir mal vor, du wärst dieser Sohn und verlässt dich darauf.

00:54:31: Jetzt kannst du wenigstens sagen, wenn du diese Folge gehört hast und aufmerksam gehört hast, ich kann selbst zum humangenetischen Labor gehen und... Ich habe Anspruch auf den Test, wenn meine Mutter unter forty-fünf Jahren erkrankte.

00:54:46: Und

00:54:47: ich kann es ja auch weitergeben.

00:54:48: Also ich kann es ja als dieser Sohn, ich muss ja noch nicht mehr selber erkranken, aber ich kriege ja auch wieder Kinder.

00:54:53: Und dann kann ich es auch wieder weitergeben.

00:54:55: Also das ist ja so ein Riesenfamilienthema, wie die Nicole das schon gesagt hat.

00:55:00: Sprechen, sprechen, sprechen, ich gucke ein bisschen auf die Uhr.

00:55:03: Ihr Lieben, die Zeit rast.

00:55:05: Alle schon sind immer der Zeitwächter.

00:55:06: Ich bin immer der Zeitwächter.

00:55:11: Ich freue mich, dass wir die BRCA Awareness Week wieder zum Anlass genommen haben, um zu sprechen.

00:55:18: Wir haben auch sehr, sehr gutes Feedback in der Vorbereitung bekommen.

00:55:21: Auch die medizinischen Fakten, die ihr hört, belegen wir euch mit Gefällen in den Show Notes.

00:55:27: Wir haben uns da intensiv beraten lassen.

00:55:28: Wir konnten das dazu lernen.

00:55:30: Ich hoffe, ihr auch.

00:55:34: Vielen Dank, Nicole, dass du bald uns gewesen bist.

00:55:37: Ich danke euch beiden.

00:55:39: für die Zeit und fürs Zuhören und fürs ermöglichen.

00:55:44: Und ich möchte einen von meiner Seite noch als Abschluss, so als Impulse mit auf den Weg geben, so wie ich sie auch zwischendrin immer wieder mal gesagt habe, fragt, sprecht in euren Familien.

00:55:57: Und ich weiß, dass so ein Test unglaublich viel Mut von einem abverlangen kann.

00:56:05: Aber Man muss diesen Weg definitiv nicht alleine gehen.

00:56:11: Und da wünsche ich dir die allerbeste Unterstützung, die du nur bekommen kannst.

00:56:15: Genau, sprich, deine behandelnde Ärztin oder deinen behandelnden Arzt auf ein BRCA-Test an, egal ob du schon erkrankt bist oder noch nicht, wenn du den Verdacht hast, dass du zur Risikogruppe gehörst.

00:56:29: Weitere Infos zur BRCA.

00:56:32: Das ist denn heute, heute ist aber eine langen Folge.

00:56:35: Weitere Infos zur BRCA-Mutation findest du auf www.bruskrebs.de.

00:56:45: Ja, und an der Stelle nochmal der Hinweis, dass wir uns herzlich bedanken, dass diese Podcast-Folge in Kooperation mit der AstraZeneca GmbH und der MSD Schab und Dome GmbH entstanden ist.

00:56:58: Also danke an alle, danke an Nicole und bis zum nächsten Mal.

00:57:03: Bis zum nächsten Mal.

00:57:04: Tschüss.

00:57:05: Tschüss.