00:00:00: Herzlich Willkommen zu einer neuen Folge unseres Podcast "Zwei Frauen, zwei Brüste". Wir sind

00:00:11: der Podcast rund um das Thema Brustkrebs. Wir reden über Höhen, wir reden über Tiefen,

00:00:16: wir reden über Alltag und manchmal wird es auch ganz lustig bei uns. Was wir aber gar nicht

00:00:21: wollen, ist die Krankheit auf irgendeine Weise zu bagatellisieren. Alex, das war ein knackiges Intro.

00:00:27: So kurz und knackig habe ich mal gedacht, oder? Nein, nicht bla bla, sondern direkt auf den Punkt.

00:00:32: Muss ich jetzt bin ich auch ein bisschen überfordert. Ich habe gedacht, ich kann nochmal Luft holen,

00:00:38: nochmal Tief einen ausatmen, aber zack zack. Du Alex, weißt du was? Ich habe es so überlegt,

00:00:43: stell dir mal vor. Wir haben ja einen Altersunterschied, deswegen wären wir uns wahrscheinlich

00:00:48: nicht an der Uni begegnet. Aber wenn wir uns an der Uni begegnet wären, was warst du so für

00:00:53: die Studentin? Arm. Ja, ich habe. Arm und abgelenkt. Hm, das ist gut. Warst du so eine Campusbiene?

00:01:06: Ich habe in England studiert, da war das auch alles ein bisschen anders. Also der Campus war

00:01:15: der ganze Stadtteil eigentlich so. Ach so, dann passt das ja wieder. Weißt du, was ich nämlich so

00:01:22: so schön fand damals am Studieren? Es verknüpft irgendwie so dieses Miteinander, das ist für mich

00:01:28: ein Campus. Aber es verknüpft irgendwie auch auch Wissen. Also auch das lief ja irgendwie mit. Wir

00:01:34: waren zwar Arm, aber man musste schon irgendwie was tun. Und ich habe das als so ganz besondere

00:01:39: Zeit in Erinnerung, die ich danach eigentlich nicht mehr hatte. Und die Überleitung müsst ihr euch...

00:01:46: Wollte das eine schöne Überleitung, Paula, war das? Die war fast ein bisschen, die kam so ein bisschen,

00:01:51: fast ein bisschen flach. Aber gar nicht so weit hergeholt, weil wir auch an anderer Stelle Wissen

00:01:56: generieren. Also Alex, wir sagen das ja schon sehr, sehr lange. Wissen und Vernetzung waren

00:02:03: eigentlich die Pfeiler im Umgang mit Krebs, die uns wahnsinnig weitergeholfen haben. Und obwohl

00:02:10: wir das immer wieder wiederholt haben, tauchte irgendwo am Horizont der Social Media barbett

00:02:15: auf mit ihrem Krebscampus. Und das ist mir eine riesige Freude, dass sie den heute hier vorstellt.

00:02:21: Weil es schön, dass du bei uns bist. Ich freue mich riesig. Hallo, hallo. Ich auch sehr. Herzlich,

00:02:28: herzlich willkommen barbett bei uns. Und ich muss sagen, dieser Stern, der am Social Media Himmel

00:02:34: plötzlich auftauchte, kam sehr plötzlich. Und dafür aber mit unheimlicher Wissen, Freude

00:02:43: und Enthusiasmus. Und genauso sind wir jetzt auch sehr enthusiastisch, dich hier begrüßen zu dürfen.

00:02:51: Und ich muss zu meiner Schande gestehen, dass wir ja schon mal eine Podcast-Folge zusammen

00:02:57: aufgenommen haben, die leider aus technischen Gründen in der Mülltonne gelandet ist. Und da

00:03:04: das so lange her ist, haben wir einen frischen Start und freundlich, also wir haben das Vergnügen,

00:03:09: dich zum zweiten Mal hier zu begrüßen. Unsere Zuhörer hören dich jetzt hier zum ersten Mal und

00:03:14: deswegen magst du dich vielleicht ganz kurz einmal vorstellen, barbett, für die, die ich noch nicht

00:03:17: kennen, die paar wenige. Ja, sehr, sehr gerne. Eigentlich hätte euer Intro anders heißen müssen,

00:03:23: nämlich drei Frauen, vier Brüste und eine halbe Leber. Oh Gott. Aber zu dritt haben wir keine halbe

00:03:31: Leber. Nein, das stimmt. Da hätten wir zwei ganz unten halbe Leber. Das wird zu mathematisch. Das wird

00:03:38: zu mathematisch. Da kommt die Wissenschaftlerin durch hier. Ich merke das schon. Ich bin seit

00:03:54: elf Jahren metastasiert, also tatsächlich so ein alter metastasenhase, sage ich immer. Und ursprünglich

00:04:01: bin ich aber Biologin, also promovierte Biologin und Medizinpädagogin, also habe meine eigenen

00:04:07: Erfahrungen im Campus oder mit Campi. Ich habe gesagt, dass die Mehrzahl Campi ist. Wirklich? Ja.

00:04:13: Klingt lustig, nicht Campi. Ich hätte Campusse gesagt, aber da wäre ich wahrscheinlich jetzt

00:04:18: fertig. Campi springt eher nach so einem spritzigen Getränk, das man im Sommer trinkt. Genau. Oder

00:04:26: Campi, ne? Ja. Nein, ich habe nämlich vorhin bei deiner Frage auch überlegt, wie es bei mir am Campus war

00:04:34: und genauso. Also ich saß oft auf Wiesen, auf diversen Wiesen und habe mit Büchern ganz

00:04:42: wie Bio studiert und gelernt. Und das kam mir in meiner Erkrankung natürlich so gut in, weil ich

00:04:48: selber auch aus der Forschung komme. Ich habe viel am Immunsystem geforscht, am Wachstum von

00:04:53: Nervenzellen und dadurch da sehr viel Fachwissen im Bereich Biologie, Biochemie. Und ja, wir wissen

00:05:01: alle, wenn wir Krebs haben oder hatten Wissen, ist tatsächlich ein Überlebensvorteil. Und ja,

00:05:09: auf den sozialen Medien, da war ja auch kurz ein Thema, ist ja einfach auch viel falsche

00:05:13: Information unterwegs und vor ja nun mehr drei Jahren tatsächlich, kurz nach Corona, war das

00:05:22: schon vor drei Jahren, das Corona gerade so zu Ende gegangen, hatte ich in meiner eigenen

00:05:27: Krankengeschichte sehr viele Fehlschläge im Krankenhaus zu verkraften, weil einfach so viel

00:05:33: drunter und drüber gegen mehr Ressourcen mange. Wir wissen alle, wie das ist. Kaum mehr Pflegefachkräfte,

00:05:39: die Ärzte an der Oberkante und gleichzeitig durch Corona diese falsche Informationen,

00:05:46: die immer mehr wurden auf den digitalen Plattformen. Und da bin ich nach Hause zu Sebastian, zu meinem

00:05:51: Partner und habe gesagt, wir müssen was machen, die Menschen sterben. Das war wirklich so. Die

00:05:56: Initialzündung für den Krebskampus. Und wir wussten nicht, wie. Ich habe ja von Social Media

00:06:05: keine Ahnung gehabt. Ich habe auf Instagram meine Bilder für private Checker so gepostet.

00:06:11: So, die Hortensee im Garten eigentlich, weißt du? Ja, ich verlieb mit Sebastian. Das erste

00:06:18: Küsschenfoto, so wie es ist, was man mit Freunden teilt. Ich habe davor noch nie in

00:06:22: real gemacht und Stories mal als für selten. Also ich war so der 08/15, 40-jährige Nutzer,

00:06:34: die Nutzerin, also was man so macht. Ich war mir auf Facebook unterwegs, ein bisschen Insta,

00:06:39: aber das war jetzt nicht so meine Welt. Aber wir haben verstanden, dass man da die Menschen am

00:06:46: besten erreicht. Das haben wir ja gesehen und da wir ja auch was gegen die ganzen

00:06:50: falsche Informationen setzen wollten, mussten wir auf Instagram loslegen und haben das getan

00:06:57: und sind überrollt worden. Also das war nicht geplant. Ich wollte nie eine Influencern werden.

00:07:03: Ja, ich finde das so spannend, weil klar ist Social Media, weißt du, ich finde,

00:07:11: das ist immer so ein bisschen die Gefahr. Klar kann man da so ein bisschen Aufklärungsarbeit

00:07:15: nutzen. Aber eigentlich, und das finde ich so bemerkenswert, ich finde deine Videos übrigens

00:07:21: sehr professionell. Also nicht, dass die Menschen jetzt gucken und erwarten, dass sie Hortensee

00:07:25: und Knutschbilder sehen. Also es ist inzwischen wirklich ein hochprofessionelles Setup und Gesicht

00:07:31: vom Krebscampus und wir empfehlen das wirklich aus tiefsten Herzen. Ich finde diesen Gedanken so

00:07:36: schön zu sagen, es ist gar nicht so, unsere Mission dort die Patientenbildung zu betreiben,

00:07:44: sondern wir benutzen das als Plattform um Menschen zu erreichen, um sie zu einem Ort zu führen,

00:07:50: den wir geschaffen haben, nämlich den Krebscampus, ein digitaler Ort im Prinzip, wo wir dieses

00:07:56: Miteinander und die Wissensvernetzung eigentlich ausleben. Und das finde ich wirklich, das macht

00:08:01: ihr wirklich mit Bravour. Ja, weil so ein Real, also so ein Video eine Minute, was möchte man denn in

00:08:07: eine Minute an Wissen packen? Das kann nur rudimentär sein, das kann nur ein Snippet sein und

00:08:14: niemals das komplexe Gebilde einer Krebserkrankung darstellen. Auch wenn das ganz viele machen und

00:08:22: dann mit ihren Wundermitteln kommen innerhalb von wenigen Sekunden das heilt und dann fehlen die

00:08:27: ganzen Zusatzinformationen, dass das nur in der Petrischale heilt oder nur Mäuse heilt oder was

00:08:34: auch immer. Und deswegen können wir da nur Erwärmes schaffen, also nur ein Anführungsstrich,

00:08:40: das ist ja das Wichtigste. Aber wir haben in der Lernplattform geschaffen, wo eben die richtigen,

00:08:47: die fundierten Informationen und die fundierten Videos dann zu sehen sind, weil das kann man auf

00:08:55: den sozialen Medien nicht. Und natürlich gibt es ganz tolle Plattformen schon und auch gute

00:09:00: Wissensplattformen, der Krebsinformationsdienst, zum Beispiel Pechens Today und was auch immer,

00:09:05: wo man sich informieren kann. Aber das machen wir gar nicht, wir sehen ja keine Informationsplattformen,

00:09:09: sondern wirklich so ein Campus mit Kursen, mit Seminaren, mit einem Campuscafé, wo wir uns treffen

00:09:15: und austauschen, also eine digitale Universität. Das klingt ein bisschen hochgestochen, so hoch ist

00:09:21: es gar nicht, also es ist schon niederschwellig für jeden verständlich. Aber wo wir zusammen lernen,

00:09:28: wie wir mit Krebs gut leben können und wenn es geht, auch sehr, sehr lange leben können.

00:09:32: Dann erzähl mir doch mal, wie komme ich denn in diesen Campus rein oder wie werde ich,

00:09:38: wie kann ich denn mich ins Café setzen und mit dir ein Tee trinken und über Krebs reden? Oder

00:09:44: wie kann ich mir das vorstellen? Das ist, natürlich haben wir irgendwie angefangen und haben erst

00:09:50: mal auf Discord angefangen. Das ist also... Was ist das? Discord ist eine Plattform, wo sich ursprünglich

00:09:58: so Computer-Nerds und Streamer getroffen haben, die einfach miteinander Computer gespielt haben,

00:10:03: irgendwie Computer-Spiele und sich dabei unterhalten konnten. Das ist einfach so eine

00:10:07: Kommunikationsplattform gewesen, weil mehrere miteinander verbunden sind und dann einfach

00:10:13: auch den Stream teilen können und sich angucken können. Das ist ungefähr wie Zoom oder Skype

00:10:20: damals, weiß ich nicht, gibt es Skype noch. Also wo man miteinander chatten kann, aber auch mit

00:10:27: Video. Und dort haben wir unsere Plattform gerade noch, wird später mal eine andere sein. Aber wir

00:10:33: mussten natürlich auch gucken, es muss sich alles in irgendwie finanzieren. Und wir sind ja kein

00:10:40: Verein, also Vereine und Selbsthilfegruppen bilden was ganz anderes ab und es sind immer noch sehr

00:10:48: wichtig, die werden wir nicht ersetzen, das ist nicht unsere Aufgabe. Deswegen haben wir beschlossen,

00:10:53: kein Verein zu werden, sondern tatsächlich eine Patientenorganisation, eine Patientenfirma

00:10:58: von Patienten für Patienten. Also das, was es in Amerika schon lange gibt, aber in Deutschland

00:11:04: noch gar nicht. Das wollten wir, wir wollten was mit Patient*innen zusammen schaffen für Patient*innen,

00:11:09: so dass wir jetzt auch Jobs schaffen für Patient*innen, also dass wir einfach wir zusammen als

00:11:16: große Gruppe der Patient*innen unsere eigene Versorgungsstruktur schaffen. Also ganz cool,

00:11:22: weil wir wissen ja selber, was wir brauchen am besten, würde ich mal sagen. Und es gibt ganz

00:11:27: viele Expert*innen, die Krebs haben, also es gibt auch Onkolog*innen Krebs haben, ich als

00:11:32: Biolog*in habe Krebs, es gibt Physiotherapeut*innen mit Krebs, wir haben jetzt auch eine Psycho-Onkologin

00:11:38: mit Krebs und die holen wir alle ins Boot und wir bauen jetzt diese Universität auf. Und da wird

00:11:45: man Mitglied wie bei einem Verein auch und wenn man Mitglied ist, ist man bei uns in der Community.

00:11:50: Das heißt, ich kann dann online gehen und mir aussuchen, welche Kurse ich da belege oder ob ich

00:11:57: nur Kaffee trinke oder ich höre mal da rein. Du kannst auch nur in die Bibliothek gehen. Okay,

00:12:04: die Bibliothek habt ihr auch. Was ich ja so spannend finde, das ist ja immer so okay, Pitsch mal so

00:12:12: was. Erst mal finde ich es mega cool, dass ihr die Kompetenz von Patienten auf wieder im Vordergrund

00:12:23: stellt, weil genau so, weißt du, das stört mich ganz oft. Also wenn man jetzt eingeladen wird zu

00:12:28: einem Interview, das ist Professor Doktor sowieso, das ist Vorstand her sowieso, das ist KI-Direktor

00:12:32: sowieso und das ist die Betroffene. Und das bin dann ich. Aber was ich vorher gemacht habe,

00:12:36: das geht völlig unter. Also ich habe ja gar keine Identität mehr, deswegen finde ich das schon

00:12:40: mal cool zu sagen, okay, die Patienten an sich, das ist nicht die Zielgruppe Patient, die gibt es

00:12:45: gar nicht, sondern auch wir haben innerhalb von unserer Bubble Kompetenzen und die möchten

00:12:51: wir gerne einbringen. Also irgendwie steht, finde ich, in eurem Krebskampus auch so eine

00:12:54: Vorderwogen schon, dass man einfach sagt, hey, auch wir haben Kompetenzen und wenn ihr den nicht

00:12:59: annehmt, habt ihr irgendwie selber Schuld. Also wir können voneinander profitieren und ihr macht

00:13:03: das auch so eine, ich habe das jetzt sehr aggressiv formuliert, aber ich finde ihr macht das eben nicht

00:13:08: so. Also ihr macht das sehr subtil, sehr, sehr fachlich kompetent, aber gleichzeitig mit der

00:13:13: Herzlichkeit der Community, die vielleicht nicht gerade die promovierte Biologin ist, sondern ich

00:13:19: weiß nicht, die Erzieherin aus der Kita, die vorher mit Krebs gar nichts zu tun hatte, aber auch

00:13:23: die Kompetenz nutzt ihr, weil sie einfach viel einbringen kann, mit wie ist das eigentlich im

00:13:27: Beruf nachher. Wie sind da meine Erfahrungen? Ich finde das sehr toll, also für mich habt ihr

00:13:35: so ein Pioniercharakter tatsächlich eingenommen, weil ihr erstens diese Kompetenz nach oben setzt,

00:13:45: die Identität zurückgebt und dem Ganzen einen offiziellen Rahmen gibt, also einen wissenschaftlichen

00:13:53: Rahmen. Du hast eben gesagt, das ist super schwierig Forschung und Wissenschaft in einem

00:13:58: Minute real zu verpacken und gleichzeitig ist es so verdammt einfach, Schwurblein in eine Minute

00:14:05: zu packen, um die Leute daran teilhören zu lassen. Ich finde, das ist immer ein Kampf gegen

00:14:10: Windmühlen. Wir hatten auch mal eine ganz krasse Crime Folge über was geht eigentlich ab in Schwurblehausen

00:14:16: Instagram. Du machst das hauptberuflich, ist das richtig? Jetzt ja, weil das nicht geht. Ich bin ja

00:14:28: selber chronisch krank, da habe ich ja eingangs gesagt und am Anfang war ich noch Lehrerin für

00:14:34: Pflegefachkräfte am Klinikum und habe tagsüber immer unterrichtet und abends und am Wochenende

00:14:42: Reals und Videos gedreht auch für YouTube und geschnitten und Kontakte aufgenommen vernetzt und

00:14:50: das ging irgendwann nicht mehr, also zwei Jobs, das schaffe ich nicht. Ich habe ja auch noch eine

00:14:54: Familie, ich habe ein Kind, ich habe Sebastian, der zum Glück ja Medientechniker ist, also das war

00:15:00: wirklich, also der Campus ist zu uns gekommen, wir konnten gar nicht anders, weil wir einfach

00:15:04: beide die Kompetenzen haben. Also ich habe ja wie gesagt gar nicht gewusst, wie ich Videos schneide,

00:15:11: wie ich es umdorthinde. Sebastian, ich bin Medientechniker, ich mache das und schwupp-schrupp,

00:15:16: der schneidet alles, ich muss immer noch aufnehmen, ich muss ihn immer fragen, auf welchen

00:15:20: Knochen ich drücken muss. Ja, wer weiß, vielleicht wäre es eine Radiosendung geworden,

00:15:24: wer Natontechniker gewesen wäre. Aber es ist so, wie es ist und es passt super, genau. Und ich

00:15:31: bilde jetzt einfach im Campus zusammen mit allen anderen Expert*innen, wir bilden uns so ganz

00:15:37: vielen Donke-Schutz und Sancho-Panzas aus gegen die Windmühlen, weißt du. Und man merkt schon wie

00:15:46: immer mehr da auch Kompetenzen und um so eine Selbstwirksamkeit auch die sozialen Medien

00:15:53: flutert und das finde ich immer ganz toll, weil alleine schaffen wir das nicht, aber wir können

00:15:58: ganz viele mitziehen und dann schaffen wir das vielleicht auch und Sebastian wieder mehr von

00:16:03: dir das Wissen auf die sozialen Medien zu bringen. Also ich muss auch sagen, ich wollte ja ein

00:16:10: bisschen widersprechen, dass du sagst, du kannst in so einem Real nicht so viel vermitteln, weil ich

00:16:14: finde, das schaffst du eigentlich sehr gut, wenn es um Impulse geht und um kleine Themen, die

00:16:20: erklärst du wirklich innerhalb von einem Real so gut, dass jeder das versteht, genauso wie du es

00:16:26: auch schaffst, Schwurbler zu hinterfragen und die richtigen Fragen in einem kleinen Real zu

00:16:31: stellen, dass eigentlich jeder sagt so, stimmt eigentlich, da kann ja eigentlich gar nichts dran

00:16:35: sein. Ja, aber es ist witzig, weil du benutzt ja einfach Fakten als Gegenargumentation, aber das

00:16:44: fällt einem ja im Gespräch als nicht Mediziner überhaupt gar nicht ein, kannst ja gar nicht

00:16:49: darauf zurückgreifen und das ist ja eben das Schöne, dass du das so gut aufarbeitest. Aber ich

00:16:54: wollte jetzt eigentlich gar nicht so sehr dieser Schwurbelsache eine Plattform geben, weil es geht

00:17:00: eigentlich gar nicht um Schwurbelein, es geht auch viel um Unwissenheit, also wenn nicht betroffene

00:17:05: sagen, oh Gott, nicht chemo würde ich gar nicht machen, du rein aus der Intuition hätte ich das

00:17:10: vor zehn Jahren auch gesagt, aus dem Bauchgefühl raus, aber ich hatte ja nun auch, die ist das

00:17:14: Privileg damals noch gesund, auf meiner Couch zu sitzen, also so eine hypothetische, naja,

00:17:18: nicht chemo würde ich auch nicht machen, also es geht ja gar nicht um Schwurbelein,

00:17:21: genau, sondern auch tatsächlich um die Leute zu auch zu erreichen, wenn es noch gar nicht so

00:17:27: weit ist. Ich mich würde wahnsinnig interessieren, ich habe selber die Frage gestellt bekommen,

00:17:32: deswegen würde mich echt interessieren, was du darauf antwortest. Warum ist es wichtig,

00:17:35: warum ist Kompetenz so wichtig? Wir sind zum Glück in einer Umwälzung der gesamten Medizin,

00:17:46: ich würde mal sagen der gesamten Gesellschaft, nicht nur durch KI, sondern einfach, weil die

00:17:51: medizinische Forschung gerade so schnell und rasant voranschreitet, gerade in der Onkologie,

00:17:58: dass da eine ständige Bewegung ist und wenn wir mal zehn Jahre zurückgehen, 15 Jahre,

00:18:05: da gab es die Chemotherapie, Bestrahlung und dann war nicht mehr viel und da sind wir gerade,

00:18:12: wir metastasierten einfach, ja, einfach gestorben, also es gab die Heilung oder eben nicht und dann

00:18:18: gab es den Tod. Jetzt gibt es dank dieser ganzen zielgerichteten Therapien und der Immuntherapie

00:18:25: auch immer mehr Menschen, die chronisch krebskrank sind, also sehr lange, sehr gut mit der Erkrankung

00:18:31: leben können. Das bedeutet aber, dass das Gesundheitssystem plötzlich ganz, ganz viele

00:18:37: Patienten und Patientinnen hat, die lange leben und gar nicht die Kapazitäten und die Ressourcen

00:18:43: dafür hat. Zumal unsere Patientenwege ja auch immer individueller werden, es ist nicht mehr die

00:18:50: Brustkrebsfrau, die jetzt eine Chemo kriegt, eine Bestrahlung, eine OP und dann geheilt es oder

00:18:56: eben stirbt. Ja, es ist jetzt die eine Brustkrebsfrau mit herz 2 positiv, dann eine Frau mit herz 2 low,

00:19:04: eine Tribbel negativ, also es sind sehr, sehr viele unterschiedliche Diagnosen mit ganz, ganz

00:19:11: individuellen Therapiewegen auch. Und das müssen die Ärztinnen innerhalb von 8 Minuten durchblicken

00:19:19: immer, so ein Arztgespräch, ein durchschnittliches, dauert mittlerweile 8 Minuten nur noch. Das

00:19:24: schafft ja kein Arzt, keine Ärztin, das kann ich von denen gar nicht verlangen. Wie soll

00:19:28: er das machen? Der hat 200 Patienten da und dann komme ich und mein 12-Jahres-Weg mit Leberkrebs,

00:19:36: das sind schon mittlerweile keine Ahnung, 10, 4 Seiten, ganz viel passiert, ganz viele lokale

00:19:43: Therapien, ganz viele Operationen, viele Nebenwirkungen usw. Also muss ich, zumindest was meine

00:19:50: Erkrankung betrifft, sehr, sehr wohl, sehr konzentriert sein, wissen was mir alles schon

00:19:58: passiert ist, welche Wege ich schon gegangen bin, um mit den Ärztinnen auf Augenhöhe auch über

00:20:03: mich und meinen Weg zu reden. Und ich muss immer mehr Therapieentscheidungen treffen, weil eben

00:20:09: immer mal wieder Progresse im Raum stehen kann und dann muss ich mit den Ärztinnen entscheiden,

00:20:14: was kommt dann. Und das sind Entscheidungen, das kann ich ja nicht im Vorfeld, das muss ja auch

00:20:19: erst mal lernen, wie ich solche Therapieentscheidungen treffe zwischen Pest und Cholera. Also ich will

00:20:25: alle Nebenwirkungen nicht haben, so mal ganz ehrlicher, wüsste denn von der Chemo eine Nebenwirkung

00:20:29: haben. Und da muss ich mich entscheiden zwischen Chemo A mit Nebenwirkung A und Chemo B mit

00:20:35: Nebenwirkung B. Und ich will eigentlich beide, ich muss mich trotzdem entscheiden. Und dazu muss

00:20:40: ich einfach eine gewisse Art von Wissen haben. Ich muss kein Mediziner sein, aber ich muss wissen,

00:20:46: was mir da passiert. Ich muss wissen, wie ich für mich Entscheidungen treffen kann, zu denen ich

00:20:51: dann auch stehe. Und ich muss wissen, wie ich in diesem teils überlasseten Gesundheitssystem

00:20:58: überlebe, wo ich meine Ärztinnen finde, meine guten Informationen finde und was ich mir dann

00:21:05: auch noch Gutes tun kann, ohne meine Therapie zu gefährden. Das ist ein ganz viel Wissen,

00:21:09: was da gebraucht wird. Und da brauche ich Hilfe, um das zu bekommen. Gibt es, also ich meine,

00:21:17: das ist jetzt, das ist jetzt so ein bisschen provokativ gestellt, weil mir ist klar, dass es

00:21:22: natürlich am Krebs Campus kein Diplom gibt oder kein Bachelor, den man schaffen kann. Aber weißt du,

00:21:29: wenn ich das höre und das auch worüber wir häufig so im Austausch sind, ist eben auch so was wie

00:21:36: Ärzte Fluktuation. Also wie beschreibe ich eigentlich, welche Therapien wir mir angeschlagen haben,

00:21:42: wie beschreibe ich meine Diagnosen, die verschlüsselt waren, die ich mir selber so ein bisschen

00:21:46: herausgepropelt habe. So ein bisschen ist das auch der Gedanke von zwei Frauen, zwei Brüste,

00:21:51: weil wir einfach sagen, wir laden manchmal Expertinnen ein. Wir haben eine Stunde Zeit zu

00:21:55: bestimmten Themen, Fragen zu stellen, niedrig, schwällig. Aber was für ein Level wird dann

00:22:02: erwartet? Also was würdest du sagen, ist das rudimentäre Wissen, dass man sagt, man schwimmt

00:22:07: da jetzt nicht so, so verloren im Arztzimmer herum? Nein, das Wichtigste ist erstmal zu wissen,

00:22:16: welche Fragen ich überhaupt stellen möchte. Ich glaube, egal ob ich wissen habe oder nicht,

00:22:21: ist das die Hauptsache, dass ich mir im Vorfeld meine Fragen überlege, weil so ein Arztgespräch

00:22:27: ist ja immer eine schwierige Situation. Wir wollen in dem Arztzimmer beim Onkologen nicht

00:22:32: setzen. Da sind wir im Fluchtgedanken. Wer möchte denn freiwillig in die Onkologie? Und dann ist es

00:22:39: gut, wenn ich bevor ich dort in dieser Notfallsituation bin, mir überlege, was brauche ich jetzt von

00:22:46: dem Arzt? Also ist es jetzt eher, dass wir eine Therapieentscheidung treffen müssen. Dann frage

00:22:51: ich Ihnen, welche würden Sie preferieren, warum? Oder müssen wir gucken, wie wir Nebenwirkungen

00:22:59: managen? Dann muss ich wissen, wie ich meine Nebenwirkungen am präzisesten genau beschreibe.

00:23:04: Das habe ich mir am besten auch zu Hause schon mal im Symptomtag notiert. Also das Wichtigste,

00:23:09: ohne jetzt viel Wissen zu haben, ist wirklich, dass ich mir zu Hause meine Fragen aufschreibe und

00:23:14: die priorisiere. Also die Allerwichtigste für mich nach oben, weil ja auch dann Fatigmütigkeit,

00:23:20: wenn ich zehn Fragen habe, dann ist die am wenigsten wichtige unten, dann ist es nicht so schlimm,

00:23:26: wenn wir dazu keine Zeit mehr haben. Die wichtigsten sind geklärt. Also ich glaube,

00:23:30: das ist das Wichtigste, was man als erstes lernen muss. Und dann als zweites würde ich sagen,

00:23:35: es ist wichtig, einfach schon am Anfang sich gute Ärzt*innen zu suchen und auch nicht zu scheuen,

00:23:43: weiter zu suchen, wenn es nicht passt. Denn wir müssen mit Krebs ein gutes Team bilden und da

00:23:50: ist die zwischenmenschliche Ebene und die fachliche Ebene sind beide wichtig. Und ich habe auch eine

00:23:56: Weile gebraucht, bis ich mir mein Team, wie ich es jetzt habe, zusammengesucht habe. Und man hat

00:24:02: das Recht auf Zweitmeinungen und Trittmeinungen, bis man irgendwo sich gut fühlt, weil man muss da

00:24:07: regelmäßig hin für eine gewisse Zeit, manchmal halt wie ich jetzt für immer. Man kann immer noch

00:24:12: wechseln jederzeit, aber ich meine, ich glaube, wenn man ein sehr gutes Team an seiner Seite hat,

00:24:18: aus guten Fachleuten, dann wird alles schon mal einfach und dann versteht man auch das, was dann

00:24:23: kommt. Sag mal, hast du denn auch in deinem Team so was wie ein KI-Assistenten? Also ich nutze den ja

00:24:32: schon lange, schon vier. Sebastian, als Medientechniker ist er da immer sehr nah dran, immer am

00:24:38: Geschehen hat schon die Beta-Version vor zwei, drei Jahren, das war, wir wollen tatsächlich über

00:24:45: kurz oder lang auch Chatbots integrieren in unserer Lernplattform einfach für die schnelle,

00:24:50: für das schnelle Auffinden von unseren Kursen, für digitale Lernplatte, Lernpade, also dass jeder

00:24:58: für sich zugeschnittene Lernmaterialien findet, weil wir ja alle einen ganz bestimmten Punkt und

00:25:03: ganz woanders starten, weil wir wollen ja niederschwellig sein, manche sind wirklich schon sehr,

00:25:08: sehr informiert, die haben schon Studien gelesen und sind selber auch mit Chachibiti und Co unterwegs,

00:25:15: andere noch gar nicht und die wollen wir abholen, aber ich merke das immer mehr.

00:25:19: Auch die richtigen Fragen einer KI, um die richtigen Antworten zu bekommen, weil das ist ja

00:25:33: auch nicht so einfach, ich setze mich einfach an Chachibiti und dann sagt er mir alles. Da

00:25:38: muss man auch genau gucken, welches Programm wählst du, wofür aus, was möchtest du wissen,

00:25:43: aber ich bin davon überzeugt, dass die KI uns ganz, ganz, ganz viel helfen wird in unserem Krebsleben.

00:25:51: Schon mit dieser Priorisierung, was ich gesagt habe, mit den Fragen, das kann man mit denen

00:25:56: zusammen machen, also mit Chachibiti schreibt man, ich möchte ein Arztgespräch vorbereiten,

00:26:00: das und das. Und alles meine Probleme hilft mir jetzt da, mit den richtigen Fragen, meine

00:26:05: wichtigen Fragen zu aufzuschreiben und priorisiere die mit mir. Und dann leitet der einen da

00:26:11: durch und dann kriegt man da schon ein Gefühl, was will ich denn überhaupt?

00:26:15: So ein Prozess auch manchmal, ne? Ja, muss man lernen. Das ist Recherche. Das ist nicht

00:26:22: anders. Also ich finde es so toll, ich finde auch Chatchabity ist so wahnsinnig nett dabei.

00:26:26: Also wir haben uns ja mit Studien beschäftigt und das ist manchmal recht trocken und manchmal

00:26:30: scheitert es an der Sprachbarriere, wenn die nicht übersetzt wurden. Das fand ich schon

00:26:37: schon sehr schwierig, das deutlich einfacher jetzt in Zugang zu finden über Chatchabity.

00:26:44: Ich finde den auch so furchtbar nett denn immer. Dann sagt er, ach du meinst das und das. Und dann

00:26:50: sitze ich im Arztzimmer und dann habe ich ja so einen Arzt, der sagt, nee, das müde es jeder

00:26:55: mal, da müssen wir jetzt durch. Also es ersetzt die Empathie am anderen Ende des Tisches nicht.

00:27:04: Ich würde mir wünschen, dass auch die Ärzte da offener sind, dass sie das nicht als Konkurrenz

00:27:10: zu sich sehen, sondern als Instrument eine Augenhöhe zu bekommen. Wie ist da deine Erfahrung

00:27:15: oder deine Haltung? Das coole ist, dass da ja einige Studien laufen und andaufen, wie

00:27:22: man Ärzte im Gespräch Empathie zeigt, mithilfe der KI. Das heißt, die KI hört mit und gibt

00:27:30: dann mit Farbkot, dem Arzt oder der Ärzte, Rückmeldung, wie empathisch er gerade ist

00:27:36: oder eben nicht. Ja, ja, so dass er während des Gesprächs gleich nachsteuern kann, wenn

00:27:41: die KI ihm sagt, jetzt bist du aber schon ein bisschen schroff zum Patient.

00:27:45: Ja, ich finde das so wichtig, weil du sagst, okay, team suchen, aber auch das ist ja nicht

00:27:51: einfach. Ich will jetzt auch nicht so schwarz malen, aber wenn man Schwierigkeiten hat,

00:27:55: ein Haus oder Kinderarzt zu finden. Also finde da mal einen guten Onkologen und ich finde,

00:28:01: häufig wollen wir dann auch doch nicht, also die Kompetenz rudert zurück, weil wir eingeschüchtert

00:28:07: sind von so einem Hierarchiegefälle. Und dass es ja de facto eigentlich nicht gibt oder

00:28:13: dass wir minimieren wollen. Du meldest dich, das ist ungewöhnlich.

00:28:17: Das können ja jetzt die Zuhörer nicht sehen, aber Barbette ist Wortmeldung von Barbette.

00:28:25: Einfach rein.

00:28:26: Das mit dem melden, das habe ich mit der Christine bei unserem Podcast gelernt, weil wir uns

00:28:30: uns immer, weil wir beide so viel reden und wir fallen uns immer ins Wort.

00:28:34: Powder und ich auch.

00:28:35: Ja. Und dann haben wir immer, wenn einer was sagen will, dann macht er den Finger hoch,

00:28:40: damit der andere weiß, dass er langsam mal zum Schluss kommt, damit der andere auch was

00:28:44: sagen darf.

00:28:45: Mensch, guck mal, die sind, guck mal, der Podcast, also ich sage dir wirklich, die sind einfach

00:28:49: gut erzogen, Alex.

00:28:50: Ja, ich wollte sagen, das ist eine Pflege, da können wir, also von Barbette können wir

00:28:55: auf allen Ebenen etwas lernen. Und jetzt sagt doch mal zwei, drei Sätze auch bitte zu

00:29:00: eurem Podcast. Das muss ja auch einen Platz hier finden, wenn du dann im Anschluss.

00:29:04: Ja, ich kurz noch zu Paula sagen, das ist schon so, dass die Ärztinnen ja auch an ihre Grenzen

00:29:10: kommen. Also ich bin immer auf ärztes Seite, weil ich ja auch im Krankenhaus gearbeitet

00:29:16: habe, ich weiß ja, wie es da ist und ich weiß, dass das kein, also oder selten ein Problem

00:29:21: des Arztes, der Ärztin ist, sondern ein strukturelles Problem.

00:29:24: Ist das, ist das.

00:29:25: Ja, das müssen wir einfach mal sagen, dass die Ärztinnen ja bestes tun und einfach in

00:29:31: den wenigen Minuten, die die bei uns haben, wir werden ja immer mehr onkologische Patientinnen,

00:29:35: ich weiß mehr Krebs gibt, sondern weil, wie ich gesagt habe, wir ja länger leben und weil

00:29:39: wir eben auch onkolog*innen in Rente gehen und die anderen das auffangen müssen. Und

00:29:45: dann sage ich jetzt immer bei uns im Campus zu unseren Mitgliedern, sage ich immer, ich

00:29:51: brauche einen Arzt oder eine Ärztin, die fachlich völlig kompetent ist. Die Empathie

00:29:56: hole ich mir im Campus von unseren Mitglieder*innen, weil ja, der soll mit mir zusammen mein Leben

00:30:03: retten, so lange wie möglich und umarmen zumindest digital können wir uns im Campus

00:30:08: und wenn wir uns jetzt wie beim Kämpferjahr zum Treffen oder auf der ESCON treffen, dann

00:30:12: können wir uns auch in der Tore umarmen, das ist auch sehr schön. Also bei Community

00:30:19: ist ja Wiss, sehr sehr wichtig und es ist ja nicht nur Wissen, ja Wissen ist toll, aber

00:30:25: die Menschlichkeit brauchen wir und das brauchen wir auch, auch wenn KI da ist. Die KI wird

00:30:29: nie die Menschlichkeit uns geben können, die wir in der Community in der Zwischenmenschlichkeit

00:30:34: kriegen. Das glaube ich auch. Ja, das wird mich plötzlich nicht mehr gebraucht und deswegen

00:30:39: machen wir ja so ein Hybridmodell, es wird die KI nicht alles bringen können. Wir brauchen

00:30:44: jemanden, der dir gegenüber sitzt und sagt, guck, ich habe das auch geschafft, das kannst

00:30:47: du auch schaffen und ich bin hier an deiner Seite. Oder auch ein Erfahrungsaustausch, also

00:30:53: sich nachgestehen ist es bei mir normal. Ja, ich habe das auch so erlebt, aber auch so

00:30:58: was wie auch ganz rudimentäre Sachen. Ich war noch nie im MRT, was erwartet mich, was

00:31:04: zieh ich an, wie sind die Geräusche, brauche ich Urstäbse. Auch so was finde ich, schafft

00:31:09: einem ja auch wieder Sicherheit in diesem unbehaglichen Situation. Ich habe nämlich die Mica App

00:31:15: auf meinem Handy und ich frag mich regelmäßig, hallo Babette, wie gehts dir und das finde

00:31:20: ich fremdlich, weil ich ja weiß, dass da keiner dahinter steht und jetzt wartet, dass

00:31:25: ich sage gut, schlecht oder irgendwie, das ist ja einfach nur die App, die mich fragt.

00:31:29: Und es ist etwas ganz anderes, wenn da ein echter Mensch dahinter steht und sagt, wie

00:31:33: gehts dir heute? Und wenn er dich dann noch in Arm nehmen kann, das kann die KI nämlich

00:31:37: auch nicht. Aber es ist genau dieser Vernetzungsgedanke, was wir ja auch am Anfang gesagt haben,

00:31:43: was ja so wichtig ist und das leistet ihr ja, zum einen das Wissen, zum anderen die Vernetzung.

00:31:49: Überleitung, Podcast. Plump durch die Tür. Jetzt erzähl nochmal zwei, drei Sachen über

00:31:56: euren Podcast. Wenn ich so auf den sozialen Medien unterwegs bin, dann denken immer ganz

00:32:02: viele, ich bin die Wissenschaftlerin und die, die alles immer, die muss immer ganz klar,

00:32:06: es müssen Studien da sein, Beweise, Evidenz, weil ich wahrscheinlich so so auch rüber komme,

00:32:13: so sehr strukturiert und sehr wissend. Aber ich habe ja auch eine spirituelle Seite, weil

00:32:18: es ist Spiritualität, gerade mit einer chronischen und schweren Erkrankung. Die Krebs ist Spiritualität

00:32:23: sehr wichtig und hat zum Glück in der Pflege schon längst einzugehalten. Also ich spreche

00:32:28: nicht von dem Glaube an Gott. Spiritualität ist ja viel, viel mehr. Es kann Gott sein,

00:32:34: es kann aber auch einfach die Verbundenheit zur Natur sein, also der Sinn hinter dem

00:32:38: ganzen, das Sinn im Leben, was ist mein Sinn, was ist meine Rolle hier im Leben. Und ich

00:32:44: bin Christine begegnet auf den sozialen Medien, die auch schon sehr lange mit guten Content

00:32:50: unterwegs ist, als Christine Raab, als Yoga-Lehrerin, Yoga bei Krebs.

00:32:55: Da schaut übrigens gleich mal in die Show-Notes. Ja, ja, wir verlinken alles hier.

00:33:01: Christine ist ein Herzensmensch und wir sind uns irgendwie begegnet und haben uns gleich

00:33:06: sehr gemocht und sie hat auch immer so gedacht, da ging es mir mal nicht gut und da hat sie

00:33:10: mir so eine kleine indische Götterfigur geschickt und hat gesagt, oh ich wusste nicht, ob du

00:33:16: das überhaupt magst, weil du bist ja so wissenschaftlich. Und dann hat sie mir aber Ganyesha geschickt,

00:33:22: also dem mit dem Elefanten-Kopf und das ist ja mein Lieblingsgott tatsächlich. Und da

00:33:26: haben wir das gesagt, die so was, du kennst die indischen Schriften oder so, haben wir

00:33:30: uns unterhalten. Und da haben wir gedacht, wir müssen eigentlich diese spirituelle Ebene

00:33:36: und auch diese spirituellen Menschen und die Wissenschaftsmenschen wieder zusammenbringen,

00:33:40: weil das schießt sich nicht aus, gerade bei einer Erkrankung und haben den Podcast Onko

00:33:46: und Om vom Labor zum Lotus-Sitz gegründet und versuchen jetzt auf die Krebs-Themen halt,

00:33:53: die zweisichtweisen Brauch zu machen, zu verbinden, also wissenschaftlichen Input genauso wie

00:33:59: spirituellen zu geben, auch ganz niederschwellig. Und wir müssen mal lachen, wenn wir uns treffen,

00:34:05: vielleicht nicht machen wir es für uns, weil wir dann mal so einmal die Woche zusammenquatschen können.

00:34:09: Aber ich finde, weißt du, du hast da ja auch eine sehr gute Podcast-Partnerin, also Christine

00:34:15: und wir kennen uns ja auch schon sehr, sehr lange und ich finde, sie ist auch so ein bisschen

00:34:20: Rockstar unter den Jogianern, wenn ich das so sagen darf. Also ich glaube, da hat sich wirklich

00:34:27: was gefunden, weil du sagst, du machst einen großen Schritt in Richtung Spiritualität, aber sie eben auch

00:34:33: ein bisschen einen riesengroßen Schritt in Richtung Pragmatismus und Fakten. Und vielleicht

00:34:42: entdeckte ein oder andere mich ja im Vorwort, also ich auch ein großer Befürworter, mit rein. Du sagst,

00:34:57: du bist da so reingepurzelt und der Campus war auf einmal da und es ging jetzt darum,

00:35:01: den so ein bisschen mit Leben zu füllen und zu gestalten. Ich würde gerne traut ihr euch so an

00:35:07: so eine Vision, was ist der Campus in fünf Jahren? Also was ist so was? In dieser fortschrittlichen

00:35:13: Bewegung, wir haben nämlich vorhin doch mal kurz darüber gesprochen, welche Rolle KI gibt es

00:35:17: irgendwann überhaupt ein Podcast, wo wir zu dritt sprechen oder sagen wie der KI, dass meine

00:35:21: Stimme und bitte machen Podcast mit uns rein. Gibt es da so eine Wiesel? Kann man schon an so was

00:35:28: denken? Ja, müssen wir tatsächlich auch, weil es tatsächlich so ist, dass wir machen ja wirklich

00:35:34: was Neues. Also das, was es so nicht gibt, nämlich eine Versorgungsstruktur aufbauen. Es gibt

00:35:39: immer mal so an einzelnen Unikliniken so Bestrebungen, so Survivorship-Programme zu machen. Wir

00:35:45: machen ja Selbstmanagement-Programme so ähnlich wie Diabetes-Schulungen. Wir machen Schulungen,

00:35:52: kleine Mikrokurse mit Leber, Wickel und Co. Etwas, was man in einer chronischen Erkrankungs-Situation

00:35:59: oder auch in der Nachsorge braucht und was er gut tut, was es so in dieser Gesundheitsversorgung

00:36:04: noch nicht gibt. Wir wollen aber, dass es das gibt. Also wir wollen nicht der kleine Krebscampus

00:36:09: bleiben. Es ist auch nichts, wo ich jetzt nur einfach reich werden will, sondern ich möchte

00:36:14: tatsächlich, dass wir Versorgungsstrukturen schaffen, die es uns ermöglichen, langfristig

00:36:21: gut damit zu leben und nicht nur uns paar Menschen, die sich hier über Insta finden, sondern allen,

00:36:26: die Krebs haben. Es muss für alle erreichbar sein, niederschwellig und auch für alle bezahlbar.

00:36:31: Es geht nicht, dass wir unsere Versorgungsstrukturen sehr gut zahlen müssen, zusätzlich zur Krankenkasse.

00:36:35: Das machen wir ja momentan. Zumal es ja eine Entlastung ist, das Gesundheitssystem. Also wir machen

00:36:40: ja viel weniger Notfälle. Wir sind viel seltener, haben wir Komplikation, weil wir lernen, wie wir

00:36:46: damit umgehen können. Die Therapien funktionieren möglicherweise auch besser. Wir können mehr

00:36:51: wieder in der Gesellschaft teilhaben und arbeiten gehen, teilweise zumindest ein paar Stunden. Also

00:36:57: das hat ja einen Benefit. Es werden ja immer mehr Ärzt*innen auf uns aufmerksam, zum Glück,

00:37:03: weil auch die Patient*innen von uns erzählen und auch ganz anders mit denen kommunizieren. Das fällt

00:37:08: ja auf. Und dadurch kommen auch Forschungsinstitut auf, also Charité zum Beispiel, die um München.

00:37:17: Und wir sind jetzt schon Forschungspartner von einigen Projekten, die eben Versorgungsforschung

00:37:23: machen. Und das ist super, weil auch da ist ja viel Bestrebung, Patient*innen in die Forschung

00:37:29: mit einzubinden. Das machen wir jetzt schon als ganze Campus, gehen wir da rein. Und dadurch werden

00:37:36: wir es vielleicht schaffen, in ein paar Jahren, KI gestützt, wirklich so eine Plattform, nicht

00:37:43: nur eine Plattform, sondern eine leeren Umgebung zu haben, wo jeder Patient, jede Patientin so das

00:37:49: findet, was es braucht. Also so ein Weg, dass so eine KI als Onkelotzer mit dir da durchgeht und

00:37:56: guckt, wie geht es dir heute? Was brauchst du heute? Ah, du hast Nebenwirkungen, die hast du jetzt

00:38:01: schon drei Tage. Ja, dein Arzt, dass ihr Telefonnummer ruft, den mal an oder ich klingel

00:38:05: gleich für dich, könnt ihr auch mal kennen schon sein. Ich mach gleich mal einen Termin für dich.

00:38:09: Und dann wird das ganze Leben erleichtert, oder? Ach, du hast jetzt das Problem, dass du ein

00:38:15: bisschen abgenommen hast. Was möchtest du denn gerne essen? Ich kann dir ein paar schnell Rezepte

00:38:20: geben, die aber all das haben, was du gerade brauchst. Und guck mal, heute Nachmittag ist

00:38:24: Treffen im Campus Café mit anderen Brustkrebsfrauen. Vielleicht möchtest du da ja teilnehmen. Also so,

00:38:30: das ist so ein Partner, eine Partnerin an deiner Seite, die aber halt hier nur hilft, die richtigen

00:38:36: Hilfe zu finden, die an deiner Seite ist und dir die Wege erleichtert. Oder auch ein Weg,

00:38:41: weiser ist, ne? Also das ist eine wunderschöne Version des Ganzen, wo sich das Ganze auch

00:38:48: hinentwickeln kann. Und ich finde auch, diese ganze, ja, ob es jetzt auch die Spiritualität ist,

00:38:54: die da mit drin ist und so, es ist doch, du brauchst, du hast das ja ab Anfangs auch gesagt,

00:38:59: du brauchst halt ein Team, ne? Du stellst dir ein Team zusammen und das genau wie das

00:39:03: medizinisch auch so vielfältig für möglich sein soll, kann man natürlich auch vom Leben her

00:39:08: sehen. Wer gehört denn alles mit einem Team da rein? Also ich finde, ich gucke so ein bisschen

00:39:14: schon auf die Uhr. Leider, leider. Aber ich finde halt so ein Krebscampus, so als Basis noch dabei

00:39:21: zu haben und als Partner und als Wegweiser und wenn mit dieser Option in die Zukunft,

00:39:28: in den Blick in die Zukunft, was das alles sein kann, es hört sich einfach wunderbar an. Und ich

00:39:33: möchte dann herstellen, ich sage, ich hoffe einfach, dass sich das etabliert, dass ihr

00:39:38: einschreitet in die Charité und alle großen Häuser in Deutschland und in der Welt. Denken wir

00:39:47: doch einfach mal groß, ne? Wer hat das immer so große Ziele, trifft mal besser. Denken wir groß.

00:39:54: Na guck mal, wir haben mit Glieder tatsächlich aus den Niederlanden, aus Frankreich, aus Norwegen.

00:39:59: Guck mal, ist gar keine Zukunftsversion. Na ja, aber wir werden ja schon mal im Dachraum so was

00:40:07: etablieren könnten, mir ist super. Und dann kann man das auch weiterdenken, dann ist das ein Modell

00:40:11: für MS zum Beispiel, für rheumatische Erkrankungen, also für alle kundlichen Erkrankungen. Ich glaube,

00:40:18: da wird sich viel tun, gerade durch KI und die ganze Digitalisierung. Ich würde gerne noch mal wissen,

00:40:28: also wir wissen jetzt, was wir von den Ärzten erwarten, wir wissen, was wir den geben wollen,

00:40:33: nämlich Unterstützung und eigentlich die digitalen Mitteln und auch den Campus zur

00:40:38: Patientenbildung, zur Vorbereitung und Versorgung, um das einfach mal zusammenzufassen. Was würdest du dir

00:40:45: von Krebserkranktenwünschen wünschen? Weißt du, ich denke manchmal, Krebs macht noch nicht sympathisch und Krebs

00:40:54: macht nicht schlau. Und muss das auch gar nicht. Also ich finde, wir können akzeptieren, dass nicht

00:41:05: jeder den Weg geht, den wir gehen, logisch. Also auf der Krebskampus ist mit Sicherheit nicht jeder

00:41:12: Mannssache, weil nicht jeder so viel wissen möchte über die Erkrankung. Und das müssen wir akzeptieren,

00:41:18: dass die Autonomie eines Patienten, einer Patientin, stehen für mich an oberster Stelle. Und ich finde,

00:41:26: dass das Wichtigste, das wünsche ich mir von allen Patient*innen, von allen Menschen. Und ich wünsche

00:41:32: mir aber auch, dass wir akzeptieren, dass jeder für seine Entscheidung fundiertes Wissen braucht,

00:41:40: weil ganz oft kommt dann dieses Argument, ja lass doch den anderen ihren Weg und du willst ja

00:41:46: von ihrem Weg abbringen, jeder darf ja individuell seinen Weg suchen. Ich sage immer, jeder muss

00:41:51: individuell seinen Weg suchen, aber er muss alles fundierte Wissen zur Verfügung haben, was es

00:41:57: gibt und diesen Weg nicht aufgrund von Lügen anderer Menschen ist. Und das finde ich es wichtig und ich

00:42:04: finde es wichtig, dass Krebspatient*innen die Grenzen ihrer Kompetenz auch immer kennen. Also nur,

00:42:10: weil ich Krebs habe, bin ich kein Onkologin und habe keine medizinische Expertise. Das müssen

00:42:18: wir so krass sagen, dass ich so viel weiß liegt nicht daran, dass ich Krebs habe, sondern dass ich

00:42:23: davor die richtigen Dinge studiert habe jahrelang. Ich habe einen Doktor gemacht, vier Jahre lang

00:42:27: geforscht an Nervenzellen. Ich bin danach Medizinpädagogin gewesen. Das ist meine Expertise und

00:42:34: der Krebs macht es mir natürlich möglich, auch empathisch dieses Wissen bei anderen Krebspatient*innen

00:42:41: näher zu bringen. Aber es ist nicht nötig, dass jeder plötzlich Experte im Krebs wird, sondern nur die

00:42:49: eigene Erkrankung. Die muss man gut verstehen und mit den Ärzt*innen, die eben die Expert*innen an

00:42:55: meiner Seite sind, dann die besten Wege rauszufinden. Und im Endeffekt ist es dann ja auch okay, wenn

00:43:00: zum Beispiel jemand sagt oder du sagst, du akzeptierst es auch von jemand, sagt du ganz ehrlich, ich

00:43:03: will es alles gar nicht wissen. Ich vertraue meinem Arzt und der soll die Entscheidung treffen. Das

00:43:07: ist dann halt auch eine Entscheidung, welchen Weg man geht. Und es ist auch in Ordnung, wenn

00:43:11: jemand sagt, ich mache keine Chemotherapie, wenn er das zusammen mit den Ärzt*innen und mit sich selber

00:43:16: auf Grundlage fundiert und Wissen zu entschieden hat. Und nicht, weil jemand gesagt hat, das tötet.

00:43:23: Ich hätte mir gewünscht, also es gab mal vor ein paar Jahren, Alex, vielleicht erinnerst du dich an

00:43:28: den Fall? Da war eine, ich nenne jetzt keine Namen aus Schutz, einfach vor den Angehörigen, da war

00:43:34: eine, ach, das war so eine Auswanderer-Familie, zwei ganz kleine Kinder. Und die waren schon in

00:43:43: so einem Kommunenleben. Weißt du, hast du es vor Augen so bohromäßig, lange Haare, Gitarre in

00:43:49: der Hand, es wurde viel gesungen, getrommelt. Also ein Lebensstil, wo man sich manchmal im

00:43:53: Büro so ein bisschen hinträumt, wäre dann nicht diese Brustkrebsdiagnose gewesen. Und setz ich

00:43:58: dann gegen eine Behandlung entschieden, was ich akzeptieren kann. Das ist auch eine Entscheidung,

00:44:03: wie du sagst. Und dann hat es bei mir richtig geklemmt. Also obwohl ich die nicht kannte persönlich,

00:44:09: aber ich habe den Weg einfach verfolgt, wie die befeuert wurde von ganz vielen Unwissenden. Also

00:44:14: das ist ja auch nochmal, spielt ja auch nochmal eine Rolle in so eine Dynamik. "Oh, toll, ich

00:44:17: jetzt auch so gemacht." Und das ist ja alles Abzocke und Bereicherung. Und gut, dass du das gemacht

00:44:21: hast. Du, der ist der Tumor, ich mache kurz die Trägerwarnung, rausgebrochen aus dem Gewebe und

00:44:27: jetzt sich so gefreut, weil sie gesagt hat, der Krebs ist auch spirituelle Art und verlässt jetzt

00:44:33: ihren Körper. Und wieder wurde sie, und das tat mir so weh, selber in diesem Game zu sitzen und

00:44:40: zuzugucken und zuzuhören, wie dieses nicht fundierte Wissen von rechts und links gefeiert wurde. Und

00:44:47: deswegen finde ich euch so wichtig, weil du auch nicht davor scheiß, solche Kommentare mal aufzunehmen

00:44:53: und nochmal zu beleuchten. Damit geht es nicht unbedingt darum, vielleicht hätte sie sich gar nicht

00:44:58: anders entschieden, weißt du? Aber auch die Leute, die da so wie wir in Schockstarre daneben stehen,

00:45:04: irgendwie aufzugreifen und die anderen aufzuklären. Und deswegen ja, es vielleicht der Krebskampus ein

00:45:09: digitaler Ort, aber euer Bildungsauftrag geht so viel weiter. Ich bin froh, dass es euch gibt. Ich

00:45:17: bin froh, dass ihr nicht scheut auch in in solchen Situationen aktuellen Anlasses zu grätschen,

00:45:24: unter den Finger rauf zu halten, weil das auch das ist, was so eine Unmacht verursacht und so eine

00:45:29: Dynamik hat. Sie hatte richtig viele Follower. Ja, alles war irgendwie. Ja, ich muss auch sagen,

00:45:36: was, was ich damals so schlimm fand. Ich habe es komplett erzählt. Es ist deine Entscheidung,

00:45:42: genau. Es ist deine Entscheidung, was sie macht. Aber ich fand es so so schlimm, wenn man sagt,

00:45:48: okay, ich lehne dich chemo ab, dann auch nicht die Hintergrundinformation zu geben. Es hätte

00:45:53: ja auch sein können, dass sie zum Beispiel eine Krebsart hat, wo ich nicht chemo gar nix bringt.

00:45:57: Das kann ja, aber wenn ich die Hintergrundinformationen halt nicht teile und sage, sie hat man gesagt,

00:46:03: ich sage auch nicht, was für ein Krebs ich habe und so. Und dann habe ich gedacht, das ist eigentlich

00:46:07: noch gefährlicher, weil dann hört jemand nur so ganz echt, ich singe meinen Krebs weg und sagt,

00:46:11: okay, bei der geht, dann mache ich das jetzt auch. Und das fand ich eigentlich das das Gefährliche,

00:46:16: das halt. Und da gebe ich Paula komplett recht, wenn es dann natürlich jemanden gibt, der sagt zu

00:46:22: diesen Kommentaren, die jetzt gar nicht zu ihrem Weg, weil den akzeptieren wir, aber zu den Kommentaren,

00:46:28: die da drunter stehen, zu sagen, nein, wir wissen das hier nicht. So, das ist ihr Weg, aber du weißt

00:46:33: nicht, ob das auch dein Weg wäre und da einfach mit Wissen, mit Fakten Leute zu füttern, das

00:46:40: finde ich hätte ich hätte ich sehr gut gefunden damals. Ja, aber auch mal zu Hause was hinterfragen.

00:46:45: Also klar, solche Geschichten bleiben emotional hängen. Man geht da nach Hause und sagt,

00:46:50: du liebe Oma, die aus dem Internet macht es auch nicht, lasst das bloß, die betrügen dich. Also,

00:46:56: das hat so eine wahnsinnige Dynamik, in die das greift, so ein Unwissen und so ein schlechter

00:47:02: Ratschlag, dass sich das so wichtig findet, dass man nicht nur Betroffene aufklärt, sondern

00:47:06: eigentlich ein gesellschaftlichen Auftrag hat in Zeiten, in denen wir heute sind. Ich sehe,

00:47:11: ich sehe wirklich und ich übertreibe nicht, ich sehe die Menschen sterben. Seit mindestens drei

00:47:17: Jahren, wo das so zugenommen hat, habe ich sehr viele dieser Geschichten, die sich aber nicht frei

00:47:23: will ich dagegen entschieden haben, sondern weil andere Menschen ihnen weiß gemacht haben, dass

00:47:27: sie keine Therapie brauchen. Und dann oftmals das letzte Video, was sie hochgeladen haben, war dieses

00:47:34: Ja, solange ich das nicht richtig diagnostiziere, ist es ja auch kein Krebs und Mindset und man

00:47:40: darf es nicht manifestieren und dann hat man nur noch die Todesnachricht gehört zu was. Oder ich

00:47:45: jetzt mit der Chemo auf, das bringt nichts, ich mache jetzt Rohkost und keine Ahnung, weil andere

00:47:51: das empfohlen haben und dann sterben die Menschen. Ja, auch dieses "probier's mal, probier's mal" und ich

00:47:58: denke mir immer so, was denken die Menschen denn, wie viel Zeit probieren eigentlich? Also,

00:48:04: wir sind uns ja alle einig, wir haben Krebs, aber wir sind ja nicht dumm. Also natürlich ist die

00:48:10: Karotte gesünder als das Feriroküschen. Das wissen wir doch alle ganz genau und ich finde das so

00:48:15: schwierig, dass man die Leute so verunsichert, dass sie irgendwann glauben, dass die Karotte es

00:48:21: aber sein kann. "Probier's doch mal, probier mal das schwarzgemähl." Ich kriege ganz viel

00:48:26: Nachrichten, dass Menschen panisch das Krankenhaus verlassen, weil sie ein Video gesehen haben,

00:48:32: dass Biopsien ganz gefährlich sind und sie waren gerade auf dem Weg zur Biopsie, sind umgekehrt

00:48:38: und nicht mehr gegangen. Ich habe auch Ärzte*innen, die im Austausch mit mir stehen und sagen, viele

00:48:44: junge Frauen, die kommen vollmetastasiert, weil sie es erst Naturheilkund sich probiert haben und

00:48:51: kommen dann, wo wir nichts mehr machen können, außer palliative Begleitung und wollen dann von

00:48:56: uns gerettet werden. Das ist gefährlich und das müssen wir auch so offen besprechen. Das war bei

00:49:03: der jungen Mutter nämlich auch so, die hat am Ende nämlich doch auch nicht Jemu gemacht. Die ist

00:49:08: dann zurück in ihr Heimatland gegangen, das war was ich gar nicht, deutschsprachiges Ausland und

00:49:15: hat es dann auch noch nicht Jemu probiert und das war zu spät und das war einfach so ergreifend.

00:49:19: Also erst mal war man selber noch so nah dran und sie hat das wirklich eng auch teilhaben lassen

00:49:23: und es war wirklich, da war eine ganze Community erschüttert und auch gemein, auch Leute, die wie

00:49:32: wir gesagt haben, sie ist nicht auf dem richtigen Weg, habe ich es doch gesagt. Also ich fand das so,

00:49:37: das werden ja so Abgründe in alle Richtungen plötzlich. Ich glaube, was auch noch, wo du es

00:49:45: immer angesprochen hast mit den Informationen, was wir nicht vergessen dürfen, dass viele Menschen

00:49:50: sich ihre Informationen heute von TikTok holen. Also du googelst nicht mehr, du hast eine Krankheit,

00:49:57: du suchst auf TikTok nach deinen Antworten und ich glaube, egal wo, aber es ist nicht mehr,

00:50:04: dass der Weg zur wissenschaftlichen Seite ist oder so, das ist nicht mehr der normale Weg und

00:50:10: deswegen gerade finde ich das so, so wichtig, dass du eben auf diesen Kanälen unterwegs bist,

00:50:16: auf denen halt auch sehr, sehr viele Falschinformationen unterwegs sind und Schurbler und Nennen, wie wir

00:50:22: sie alle nennen, Wunderheiler. Deswegen, ich muss jetzt wirklich auf die Uhr gucken, wir sind jetzt

00:50:27: schon drüber. Vielen, vielen, vielen, vielen Dank, Babette, für deine Zeit, dass du zu uns gefunden

00:50:33: hast in dem Podcast, aber vor allem auch für diese wichtige, wichtige Arbeit, die du da leistest,

00:50:37: immer und ich weiß nicht, wie viel Arbeit dahinter steckt mit eurem Team, also ihr seid jetzt

00:50:42: zur Zeit gerade, die da hauptsächlich aktiv sind und das ist wirklich großartig und überlasse

00:50:47: jetzt der Paula, das ist das letzte Wort und auch dir noch weiter. Ich gebe das gleich weiter,

00:50:53: ich gebe das gleich weiter bei Babette, ich kann mich einfach nur anschließend, ich finde es

00:50:56: wahnsinnig inspirieren, generell immer inspirieren, wenn man einen Bedarf erkennt und aktiv wird,

00:51:03: selbstlos aktiv, für andere, da bleibt mir eigentlich, ehrlich gesagt, ein großes Dankeschön

00:51:10: für die Arbeit, die er leistet, beide zusammen, macht bitte weiter, ich hoffe irgendwann,

00:51:14: dass ich den Krebskampus anrufe und er mir fragt, wie es mir geht. Mit dem Rezeptvorschlag,

00:51:20: das wäre wirklich großartig, ich sehe das auch genauso klar wie ihr und bedanke mich,

00:51:26: dass du da warst. Sehr gerne. In diesem Sinne, wir freuen uns natürlich jederzeit über eine

00:51:35: Bewertung auf den gängigen Podcast-Portalen, scheut euch nicht, uns Fragen zu senden,

00:51:40: mal in die Show Notes zu luschern, hört ruhig mal in dem Podcast von Babette und Christine rein,

00:51:45: den empfehlen wir sehr, sehr warm und wir hören uns schon in der nächsten Folge wieder. Bis dahin,

00:51:52: Tschüss! Tschüss!